1. Il fine prevalente della legge
Il testo di legge intitolato: «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento» merita una premessa di carattere generale in ordine ai criteri ispiratori dell’intero corpo normativo. L’interpretazione di ciascuna disposizione normativa si svolge all’interno di un processo ermeneutico che raffronta il testo con il contesto che riguarda la situazione di vita oggetto di considerazione alla luce del fine che la legge intende perseguire.
Il punto di partenza concerne la focalizzazione esatta del fine della legge, cui segue l’esame del testo per verificare se esso consente di risolvere la situazione di vita conformemente al fine. L’avvertenza di cui sopra è utile per comprendere lo scopo della legge in questione, fondamentalmente rivolta alla dilatazione del principio di autodeterminazione del paziente a detrimento dell’alleanza terapeutica tra paziente e medico. La curvatura verso il principio di autodeterminazione risulta sia dal co. 1 dell’art. 1, ove essa è posta sullo stesso piano del diritto alla vita, alla salute e alla dignità della persona, sia dal co. 2 dello stesso articolo che, non menzionando più il fine dell’alleanza terapeutica tra medico e paziente in vista del bene integrale della persona, si limita a dichiarare che: «È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico», basata sul «consenso informato», ove si «incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico».
Come è evidente, sono menzionate nel disposto normativo anche le prerogative del medico, ma l’accento è posto sull’autonomia decisionale del paziente. Le formule normative, nel loro lento cambiamento, indicano dei punti di svolta. Nel nostro caso il punto di svolta, sia pure enunciato con prudenza, sta nell’accentuazione del momento decisionale del paziente.
Ciò è ravvisabile anche nell’ultima parte del co. 1, alla cui stregua «nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge». Poiché sono numerose le situazioni in cui il consenso informato non può, per ragioni obiettive, venire in considerazione, la riserva di legge necessaria per garantire la legittimità dell’intervento medico comprime in modo discutibile l’autonomia professionale del medico volta a realizzare il miglior beneficio per l’assistito non capace di esprimere un consenso informato.
Affiora nella legge il principio, per la prima volta nel nostro ordinamento, della disponibilità della vita umana contro quello della sua indisponibilità, inscritto nella Costituzione e nel complesso delle leggi ordinarie all’interno di una tradizione ininterrotta che vive nella civiltà giuridica italiana da epoca immemorabile.
Il principio della disponibilità si evince in forza di una serie di indizi gravi, precisi e concordanti. Li enumero in sintesi:
i) il mancato riconoscimento dell’inviolabilità della vita umana, con la mancata menzione del divieto dell’aiuto al suicidio e dell’omicidio del consenziente;
ii) l’implicita abolizione di tali divieti nel co. 6 dell’art. 1, ove è detto che: «Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale»;
iii) la cancellazione del principio di beneficialità come fondamento dello statuto dell’attività medica (artt. 1, co. 1 e 2);
iv) la denominazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento come “disposizioni” (cfr. l’intitolazione della legge; la rubrica dell’art. 3; art. 3, co. 5);
v) la previsione espressa come “trattamento” sanitario della nutrizione e dell’idratazione c.d. artificiali (art. 1, co. 5 e art. 3, co. 2);
vi) la vincolatività delle “disposizioni” anticipate di trattamento per il medico, tranne che in casi rigorosamente delimitati.
Da un punto di vista rigorosamente giuridico è corretto sostenere che una legge nuova sul tema del consenso del paziente alle cure e dei trattamenti da prestarsi in fine vita non era necessaria, in quanto i princìpi costituzionali e del diritto internazionale (cfr. in particolare la Convenzione di Oviedo del 1997 sui diritti dell’uomo e la biomedicina, il cui art. 9, nell’ottica di una vera alleanza terapeutica tra il medico e il malato, si limita a dire che i desideri del malato precedentemente espressi a proposito di un intervento medico «saranno tenuti in considerazione») consentivano già oggi di risolvere secondo scienza e prudenza i casi più problematici di conflitto tra l’abbandono terapeutico e l’eccesso sproporzionato e futile delle cure.
La sostituzione del concetto statuito a Oviedo (sede in cui si confrontarono con chiarezza le due posizioni, l’una orientata alla tutela forte della vita, l’altra, invece, volta a dare centralità all’autodeterminazione) con quello della “vincolatività” delle “direttive” (non più definite dichiarazioni anticipate) rivela con precisione la curvatura ideologica della legge n. 219/2017.
2. La nuova disciplina del consenso informato
Passando ai singoli punti della normativa, è opportuno iniziare dall’art. 1, che stabilisce nuove norme in tema di “consenso informato”. Ciò è a prima vista sorprendente, atteso che la normativa esistente era al riguardo completa, senza smagliature di sorta. In realtà, tramite la porta del “consenso”, la legge dà ingresso ad alcune novità che destano serie perplessità. La prima, come già detto, è ravvisabile nell’art. 1, co. 1. secondo cui: «[…] nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge». La disposizione è apparentemente neutrale, ma sposta le basi della bioetica consolidata, che contempla come essenziali per il trattamento medico, accanto al principio del consenso della persona, altresì e soprattutto i princìpi di beneficialità e di giustizia.
Centrale è il principio di beneficialità: l’attività medica in tanto è legittima e doverosa per il medico in quanto sia diretta al bene integrale della persona, cioè alla salvaguardia della sua vita e della sua integrità psico-fisica, nonché alla cura e all’alleviamento della sua sofferenza. Naturalmente il fine beneficiale, che caratterizza l’attività medica e che ne costituisce l’intrinseca natura, non deve essere calato autoritariamente dall’alto sul soggetto ammalato e sofferente, ma deve essere perseguito attraverso l’alleanza terapeutica tra il medico e il malato.
Il “consenso” al trattamento non è qualcosa che si contrapponga alla beneficialità, bensì è la partecipazione consapevole del malato alla realizzazione del proprio bene. Egli può valutare tale bene in modo difforme rispetto a quanto proposto dal medico nell’alleanza; per esempio, egli può scegliere una cura farmacologica meno invasiva a un’altra più invasiva, magari indicata dal medico come più efficace. Può rifiutare un intervento chirurgico per i rischi che comporta o per i dolori che ne conseguono o per le minorazioni che ne derivano. Può affidarsi esclusivamente alle cure c.d. palliative ovvero limitarsi a insistere per l’accompagnamento verso la morte tramite analgesici, rinunciando del tutto a cure non risolutive che hanno soltanto per scopo il prolungamento umanamente non significativo dell’esistenza, ovvero, ancor più, rinunciando a trattamenti che si limitano a prolungare la propria agonia.
In questa prospettiva è evidente la rilevanza del consenso o del dissenso alla cura; essi però non vanno visti come il fondamento dell’attività medica, bensì come il suo limite. Lo spostamento dei concetti ha un rilevante significato sul piano pratico. Infatti, quando il paziente non è capace di esprimere un consenso informato, vuoi perché, pur cosciente, non è in grado di comprendere il significato dell’informazione, anche se espressa in termini semplici, vuoi perché si trova in stato di incoscienza, l’attività medica deve esplicarsi in tutta la sua intrinseca portata di beneficialità, secondo i parametri ragionevolmente oggettivi mediati dalla scienza e dalla prudenza del medico. Né va dimenticato il rispetto per il principio bioetico della giustizia, che implica la non discriminazione tra i malati e la giusta allocazione delle risorse, non inesauribili, della medicina.
Tutto ciò considerato, non è incongruo dire che l’art. 1 comprime il principio di beneficialità, che è il fondamento intrinseco dell’attività medica, poiché sostiene in modo discutibile che il trattamento potrebbe essere iniziato o perseguito, senza il consenso, esclusivamente «nei casi espressamente previsti dalla legge». L’avverbio “espressamente” fa del trattamento medico un qualcosa di eccezionale, come se il medico non potesse salvare un morente a causa di un’infermità rimuovibile se non ci fosse un’espressa previsione di legge che lo consentisse.
Vero è che persone, anche competentissime in campo medico, ma non giuridico, potrebbero sostenere che nulla è stato innovato dalla legge: in fin dei conti – potrebbe dirsi –, si tratterebbe soltanto di dichiarazioni di principio, che accentuano in modo diverso i vari aspetti attinenti al fondamento della medicina. Osservazioni di questo genere, pur comprensibili, nonché apprezzabili per la buona fede di coloro che le pronunciano, non tengono conto in realtà che il diritto, muovendosi lentamente nel tempo, è inesorabile dal punto di vista logico.
Quindi, la minusvalutazione della beneficialità, fondamento intrinseco della medicina, e la dilatazione dell’autodeterminazione individuale rischiano di favorire nel tempo pronunce giurisprudenziali sempre più attratte dal principio della disponibilità della vita. Con ciò l’essenza beneficiale dell’arte medica è messa in discussione in forza del principio astratto, spesso non concretizzabile per ragioni oggettive, dell’autodeterminazione del paziente. Siffatta regola compressiva dell’autonomia dell’attività medica rischia di provocare un regresso civile. Chi ha commesso un gesto anticonservativo in condizioni di disperazione psichica non potrebbe essere salvato, a meno che non prestasse un consenso, peraltro impossibile, al trattamento. Gli esempi si potrebbero moltiplicare. L’esperienza dei medici e degli infermieri è in grado di testimoniare in ordine all’innumerevole serie di gesti di cura e di assistenza praticati ai malati, nelle circostanze più diverse e drammatiche, senza un previo consenso.
Purtroppo l’art. 1 è frutto dell’ideologia secondo cui, essendo la vita disponibile, nulla deve essere fatto a suo favore che non possa essere ricondotto al potere di autodeterminazione del soggetto. Ciò senza tener conto del fatto che l’avanzare degli anni e l’aggravarsi delle patologie, soprattutto psichiche, diminuiscono via via la stessa possibilità psichica e fisica di esprimere un consenso realmente informato. Di qui l’esigenza di introdurre nell’ordinamento le «direttive anticipate di trattamento» (su cui infra).
3. La sospensione o la revoca della nutrizione o dell’idratazione c.d. artificiali
Il co. 5 dell’art. 1 contempla il diritto alla revoca del consenso prestato, «anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali».
A questa disposizione vanno opposte gravi obiezioni.
Alla base v’è la questione se nutrizione e idratazione praticate attraverso dispositivi artificiali siano forme di sostegno vitale ovvero tipi peculiari di trattamento medico. La questione non è risolvibile in modo astratto, bensì in concreto, alla luce delle condizioni effettive del paziente, tenendo conto che l’essenza e il fine di una cosa o di una funzione non coincide con i mezzi tramite cui la si attua. La nutrizione e l’idratazione costituiscono sostegni indispensabili alla vita, tanto della persona sana quanto dell’ammalato. Non perdono la loro essenza quando il mezzo della loro attuazione non è quello ordinario.
In secondo luogo è noto che l’interruzione della nutrizione e dell’idratazione conduce alla morte della persona tra atroci sofferenze. Quindi, a prescindere dal giudizio in ordine alla natura dell’alimentazione e dell’idratazione attraverso dispositivi tecnici, ciò che conta è la situazione concreta del paziente, valutabile congruamente soltanto tramite il giudizio del medico.
L’astratta affermazione normativa del co. 5 che «nutrizione artificiale» e «idratazione artificiale» sono considerati «trattamenti sanitari» ha per scopo di ricondurre sotto il principio dell’autodeterminazione del paziente le pratiche in oggetto. Ciò a prescindere da qualsiasi condizione di gravità o di incurabilità della malattia. Poiché, infatti, si tratterebbe di “trattamenti sanitari”, il paziente potrebbe rifiutarli obbligando il medico e l’intera struttura sanitaria all’astensione. Senonché, l’interruzione della nutrizione e dell’idratazione conduce alla morte della persona tra atroci sofferenze. Allo scopo di evitarle si è costretti a ricorrere alla sedazione profonda, consistente nella somministrazione anticipata di analgesici in dosi letali. In questo caso la somministrazione ha per scopo diretto, e non soltanto indiretto, quello di uccidere, e ciò in forza della concatenazione, previamente deliberata, tra l’interruzione di un atto di sostegno vitale e la susseguente sedazione.
La concatenazione degli atti di interruzione e di sedazione successiva implica necessariamente per il medico l’obbligo di contribuire attivamente alla morte del paziente con un atto eutanasico attivo. L’art. 1, co. 5 della legge dà legittimazione implicita a tale forma sottile di eutanasia; ciò deve dirsi in considerazione del fatto che il procedimento in esame può attuarsi prescindendosi dalla gravità o dal carattere terminale della malattia, in forza del solo rifiuto del paziente alla nutrizione o all’idratazione.
4. La previsione espressa dell’esenzione da responsabilità civile e penale
Le implicazioni sottilmente eutanasiche e/o di suicidio assistito derivanti dal disposto del co. 5 erano ben presenti al legislatore, il quale al co. 6 del medesimo articolo dichiara: «Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale», soggiungendo: «Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali».
L’implicito presupposto della disposizione è che la condotta del medico, costretto a praticare la c.d. sedazione profonda in forza di richieste di suicidio del paziente, è un gesto intrinsecamente eutanasico. Stabilendone l’esenzione da responsabilità, sia civile che penale, la legge oscura in modo surrettizio il divieto dell’omicidio del consenziente, oltre che, a fortiori, dell’aiuto al suicidio.
La previsione che il medico non ha obblighi di fronte a richieste del paziente di trattamenti contrari alla legge e alla deontologia professionale è intrinsecamente contraddittoria. Vorrebbe infatti salvare l’autonomia del medico a fronte di richieste di suicidio assistito. Ma non riesce effettivamente a conseguire tale scopo nel momento in cui dice, nella prima parte del 6° co., in modo generale e tassativo, che egli «è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente».
Sostenere che la legge non giustifichi l’eutanasia è contrario al vero; certo lo fa in modo estremamente felpato e prudente. Tuttavia, l’intrinseca natura eutanasica delle disposizioni di cui ai co. 5 e 7 dell’art. 1 si evince dal mancato riconoscimento espresso dell’inviolabilità del diritto alla vita.
Sostenere in modo generale e astratto che alimentazione e idratazione artificiale sono “trattamenti medici”, a cui il paziente può rinunciare, costringendo il medico e la struttura sanitaria all’astensione, significa aprire la strada al suicidio assistito. L’assistenza decisiva del medico sta nella somministrazione letale indotta dalla necessità, provocata volontariamente, di superare le sofferenze atroci conseguenti alla interruzione di un sostegno essenziale alla vita.
5. La disciplina del consenso nei confronti degli incapaci e delle persone vulnerabili
L’art. 3, riguardante i minori e gli incapaci, ripete la disciplina prevista per le persone maggiorenni e capaci di intendere e di volere.
Per queste ipotesi le criticità riscontrate nell’art. 1 sono ancora più stridenti, se possibile, con il diritto alla vita. Infatti, il rifiuto del trattamento (non è qui detto espressamente che tale termine comprenda il rifiuto della nutrizione o dell’idratazione, ma ciò si ricava per via interpretativa) non proviene direttamente dal minore o dall’incapace (della cui volontà si dovrebbe tener conto in relazione alla sua età e al suo grado di maturità), bensì dall’esercente la responsabilità genitoriale o dal tutore.
Per questa via, pertanto, si introduce anche l’anticipazione della morte naturale anche nei riguardi della persona non in grado di esprimere una piena volontà circa la propria vita e la propria morte. Che le cose stiano in questi termini è confermato dalla disposizione del co. 5 dell’art. 3, il quale contempla la possibilità del ricorso al giudice tutelare nel caso in cui insorga un conflitto tra il rappresentante dell’incapace, che rifiuta le cure proposte, e il medico, che ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie. Il ricorso, proponibile tanto dal rappresentante che rifiuta le cure quanto dal medico o dal rappresentante legale della struttura sanitaria, è deciso dal giudice tutelare. Quanto sia ragionevole che la decisione di un soggetto medicalmente non competente possa prevalere su quella del soggetto specificamente competente costituisce un’aporia ricollegabile alla incongrua tendenza a dilatare il potere dispositivo dei giudici nelle questioni della vita e della morte.
Un grave vulnus alla libertà delle persone minorate è previsto nel co. 4 dell’art. 3. Accanto ai soggetti minorenni e alle persone interdette, che sono affidate alla potestà genitoriale o tutoriale, la legge contempla le persone inabilitate o accompagnate da un amministratore c.d. di “sostegno”. In questa categoria è ricompresa una platea molto vasta di persone capaci, ma fragili e vulnerabili; persone in grado di esprimere una volontà, ma non stabile e, pertanto, non identificabile con certezza.
Ora, nel caso di amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, è previsto che il consenso informato possa essere espresso soltanto da quest’ultimo. Si può intravedere in questa norma il rischio concreto dell’espropriazione del diritto alla libertà e alla vita nei riguardi di un sempre maggior numero di persone. Tramite un provvedimento del giudice, apparentemente di sostegno, costoro si vedono espropriati della libertà di richiedere la protrazione delle cure o la loro non interruzione per volontà di un soggetto che li rappresenta in via esclusiva sul terreno più prezioso che le riguarda, quello della vita. Vero che la norma, nell’ultima parte del co.4, dice che l’amministratore di sostegno deve tener conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di incapacità di intendere e di volere. Ma tale disposizione non toglie l’inaccettabilità di una decisione quoad vitam espressa soltanto dal rappresentante.
6. Le aporie dell’istituto delle «Disposizioni Anticipate di trattamento»
L’art. 4 introduce l’istituto detto «Disposizioni anticipate di trattamento». Una prima grave riserva riguarda il loro carattere vincolante, risultante non soltanto dalla terminologia adottata, ma soprattutto dal co. 5, ove è detto che il medico «è tenuto al loro rispetto», tranne quando siano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
Il termine “dichiarazione” indica un orientamento; il termine “disposizione” equivale a un ordine. La dicotomia è cruciale per individuare il fine di una qualsiasi normativa che conferisca valore a un atto anticipato del soggetto. Se l’atto è inteso come manifestazione di un desiderio, di una aspirazione, di una preferenza, esso si concilia con il principio di beneficialità all’interno dell’alleanza terapeutica tra il medico e il malato. Io esprimo una preferenza, la cui ragionevolezza dovrà essere vagliata dal medico, alla luce del principio di beneficialità, nel momento in cui sarà per essere assunta una decisione a riguardo della cura e del trattamento. Il medico, allora, si conformerà ai desideri da me espressi a meno che essi non contrastino con la concreta possibilità di fornirmi, senza un aggravio inutile di sofferenze, un beneficio effettivo per la mia salute. Se, invece, l’atto va inteso come una disposizione, esso è vincolante per il medico, anche se chiaramente rivolto ad anticipare, nel caso concreto, la morte, senza che sussistano le condizioni di futilità e sproporzione che renderebbero ingiustificata la protrazione della cura.
La legge, purtroppo, va contro il principio riconosciuto dalla Convenzione di Oviedo, che non attribuisce alle dichiarazioni anticipate un carattere vincolante. Nella posizione radicale, accolta dal legislatore italiano, è insito il pericolo che il medico sia obbligato a tenere condotte ingiustamente anticipatrici della morte anche in situazioni in cui il trattamento sarebbe perfettamente idoneo ad assicurare un miglioramento delle condizioni di salute.
7. La contraddittorietà insanabile inerente al principio della vincolatività delle disposizioni anticipate, anche di quelle che contemplano il rifiuto della nutrizione o idratazione c.d. artificiali
L’art. 4, co. 1, relativo alle disposizioni anticipate, rende ammissibile anche il rifiuto anticipato delle pratiche di nutrizione e idratazione artificiale, avendole in modo generale e astratto ritenute “trattamento medico” all’art. 1. co. 5.
Considerando che il rifiuto dell’idratazione e dell’alimentazione, espressa anticipatamente, rispetto alla situazione in cui la disposizione sarà per essere efficace, esprime una volontà chiaramente suicidiaria, la previsione di legge è inaccettabile. Potrà presentarsi il caso in cui un soggetto abbia espresso in un determinato momento della sua vita una determinata manifestazione di volontà contra vitam. Ma, come spesso accade nelle cose umane, i suoi orientamenti spesso evolvono, i suoi desideri assumono nuove direzioni, a volte radicalmente diversi da quelle precedenti. Nuove relazioni affettive possono aver reso più forte il suo attaccamento alla vita ed aver accresciuto la sua disponibilità a sopportare la sofferenza della malattia. Egli – è vero – può modificare le disposizioni precedenti. Ma può averle dimenticate nel loro tenore effettivo; può averne equivocato il significato; onde, venendosi a trovare improvvisamente in una situazione in cui gli è difficile, o addirittura impossibile, ritornare in modo lucido a esprimere una volontà contraria a quella espressa in precedenza, resta intrappolato in una dichiarazione di volontà che non corrisponde più alla sua volontà attuale. Ecco che, in tutte queste situazioni, e in numerose altre, che soltanto l’esperienza sarà in grado compiutamente di rivelare, il soggetto si troverà, nel momento in cui il trattamento dovrà essere somministrato, legato a disposizioni date magari avventatamente o senza adeguata riflessione.
Una disposizione effettuata anticipatamente, magari anni prima rispetto al momento in cui si pone la necessità del trattamento, non corrisponde a un consenso informato, bensì esclusivamente a un desiderio. L’intrinseca contraddittorietà della legge al riguardo, che deriva dalla vincolatività della disposizione anticipata, travolge anche e soprattutto il principio del consenso informato, che soltanto fallacemente appare posto a fondamento dell’intera legge.
8. La mancata previsione del diritto all’obiezione di coscienza
Siccome la legge tende a comprimere l’autonomia del medico, sarebbe stato opportuno contemplare il diritto all’obiezione di coscienza, tanto del medico che del personale di sostegno infermieristico. Si tratta di un diritto fondamentale della persona umana, tutelato dalla Costituzione e dalle Convenzioni internazionali sui diritti umani. È imprescindibile dovere del legislatore inserire espressamente tale diritto nel corpo della legge, ove essa dovesse permanere invariata all’esito del processo di approvazione legislativa. La coscienza, insieme alla ragione, contraddistingue l’essenza dell’essere umano, come recita il Preambolo della Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo («Tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti. Essi sono dotati di ragione e di coscienza e devono agire gli uni verso gli altri in spirito di fratellanza»).
La Corte Costituzionale, nella sentenza n. 467 del 1991, ha chiarito in modo incontestabile che
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