«Tout est neuf, tout est frais comme si le monde
venait de naître»
Tutto è nuovo, tutto è fresco come se il mondo
fosse appena nato».

(Henri Matisse, Écrits et propos sur l’art, Paris(1908-1953) ¹

Le parole di Henri Matisse nel 1942, dopo l’intervento chirurgico per cancro all’intestino l’anno precedente, richiamano come la prova della malattia possa trasformare e svelano l’atto di nascere e rinascere al mondo nell’autenticità delle proprie percezioni, con uno sguardo nuovo e di stupore verso la vita, con uno spirito creativo che privilegia i sensi, oltre il corpo malato.

L’operazione muta radicalmente la sua vita, lo segna in una condizione di non autosufficienza, di adattamento ai limiti fisici. L’artista entra in una nuova dimensione quotidiana fatta dalla sedia a rotelle, dalla costrizione dello stare per molto tempo sdraiato, dalla necessità di una assistente per le esigenze quotidiane di vita, dalla lontananza della moglie Amélie e della figlia Marguerite, entrambe in clandestinità nella resistenza durante la guerra. Superati i 70 anni, reduce dall’intervento chirurgico e provato nel corpo, l’artista dimostra la capacità di reinventarsi, di rinnovarsi nell’arte, di esplorare nuove tecniche e sperimentare nuovi lavori, come ci incantano i grandi collage ritagliati, i papiers gouachés découpés, e la manifestazione di luce e colori che crea nella cappella di Vence tra il 1948 e il 1951.

E’ l’arte come cura e come ricerca non solo di adattamento, ma di rinnovamento e rinascita, che conduce a percorsi e visioni nuove.

La capacità di affrontare con consapevolezza i mutamenti della vita e rigenerarsi è quella che ho riconosciuto nell’artista Armando Borrelli ². Relatore al Convegno “lo storytelling in sanità ieri, oggi, domani” (Polo del ‘900 Torino, 24 gennaio 2024) e con tutta l’ironia e la capacità di raccontare le sue illustrazioni e la sua malattia al pubblico attento e coinvolto dell’evento, trasmette una scossa che va in profondità, rivela il senso del benessere nell’arte e attraverso l’illustrazione narrativa. Non certo al compatimento e al dolore guarda Borrelli, ma all’ironia e alla capacità di coinvolgersi e coinvolgere col sorriso, con uno humor caldo e in alcuni casi graffiante. Mette a nudo la malattia, la svela nelle nostre mediocrità, nei tentennamenti, nella quotidianità del ritorno a casa, nelle pratiche di invalidità e negli esercizi di abilità dentro la burocrazia, negli approcci impacciati e stonati dei caregivers.

Tutto è nuovo: ripartire dal colore

“Tout est neuf, Tutto è nuovo” si può dire anche con Armando, con la sua mano che disegna e dipinge con i colori vegetali e riprende le forze e la capacità dell’uso dopo l’operazione. Sono i colori scoperti in ospedale, durante le prove di abilità residue di mano e vista, di esercizio creativo – mente, cuore e mano – realizzato disegnando con gli ortaggi e la frutta della mensa. Nasce così un libro di disegni e parole, “Un arancia nella testa. Pillole di Tumorismo”, ideato durante la degenza, che anima la storia di un cancro – un glioblastoma al cervello – e l’umanità incontrata durante l’ospedalizzazione, li intreccia alla diversa quotidianità, alla grevità della burocrazia e della gestione delle cure, e guarda a nuove prospettive, e non al limite della malattia. Un tumore che è un’arancia, e che lui disegna. Un creativo che si riprogramma non sulla diversità della malattia, ma sulla vita. Armando insegna a spostare lo sguardo sempre e a cambiare prospettiva quando il cammino diventa faticoso, a sorridere ampliando l’orizzonte. Se lo schermo e la grafica digitale diventano faticose dopo l’operazione, recupera la comunicazione con la pittura. Sono tenui e leggeri i colori che compongono i disegni della storia di ospedale e cancro, di ritorno a casa, raccontano una storia di arte e di vita, di forza e sorriso. Armando sa togliere la pesantezza dell’autobiografia dolente e confeziona una ricetta magica e d’aiuto per i nostri mali, di spirito e corpo.

Il tumore descritto dai medici come una arancia è un disegno colorato di agrume che prende forma negli schizzi dopo l’operazione. Recuperare l’arte del disegno, la manualità, esercitare la coordinazione, la percezione visiva, la concentrazione: ecco la sintassi della nuova esperienza che si apre. Nei passi con cui un creativo come Armando riprova ad appropriarsi in modalità nuova del proprio lavoro e della propria arte c’è tutta la fatica e la forza di coloro che dall’esperienza di malattia riannodano la ricerca di normalità di vita, il recupero dell’indipendenza e la creazione di nuovi progetti di senso. Pillole di Tumorismo è una pozione, di parole e disegni, per salvarci dalle metafore di malati combattenti e di grandi e brutti mali. E’ antidoto contro le immagini stereotipate del malato o il pietismo compassionevole e limitante.

Oltre la malattia: storie di ironia e colori

INTERVISTA A ARMANDO BORRELLI, CREATIVO

D. Sei un illustratore, un artista e scrivi libri. Quali storie disegni?

R. Sono un illustratore e, lavorando sulle commissioni, racconto le più svariate storie interpretandole con il mio sguardo di osservatore del mondo. Occupandomi di illustrazioni spesso mi occupo di vignette e di umorismo. Inserisco l’impronta umoristica nelle illustrazioni, talvolta sono ironiche, paradossali o sarcastiche e ciniche. Così illustrando il mio percorso oncologico, non parlo solo del dolore, ma anche del sorriso. Quando creo illustrazioni, preferisco quindi narrare entrambe le facce della medaglia contemporaneamente: il sorriso malinconico derivante dalle condizioni sociali del nostro tempo. Ma più che malinconia, direi riflessione…. Sì, un sorriso amaro, insomma. Mi piace offrire una lettura diversa del concetto illustrato. Come diceva Totò il pianto è l’altra faccia del sorriso. Con le mie illustrazioni e le mie vignette cerco di rappresentare entrambe le condizioni, gli stati dell’animo.

D.Ti ho chiesto di presentarci due disegni che possano guidarci nella riflessione sul senso di essere in salute, vivi, indipendentemente dalla malattia o meglio “oltre la malattia”. Cosa rappresentano?

R. Sono un paziente oncologico e ho raccontato nel mio libro il mio percorso dai sintomi tumorali all’operazione fino alla dimissione ospedaliera. I disegni che ho scelto [per l’intervista], realizzati con i colori naturali ricavati dagli ortaggi, sono questi.

“Dopo l’operazione, non puoi fare movimenti, eppure stai segnando il gol più bello della tua vita.”

Avere la testa leggera non significa non averla sulle spalle

D. Il disegno e l’arte possono farci pensare, possono essere una cura? E nella tua esperienza, oltre ad essere un mezzo di comunicazione ed un lavoro, ti fanno stare bene?

R. L’arte è la mia passione e quando realizzi cose con passione ti diverti e scarichi endorfine. Quindi sto fisicamente bene. Mi diverto anche a illustrare vignette e le pubblico solo se riescono a farmi ridere. E’ un mio test personale. Mi fa stare bene sapere che posso regalare un sorriso.

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Racconta storie di sanità con uno sguardo particolare e attento Loredana Masseria funzionario della ASL Città di Torino, giornalista, storyteller e responsabile della comunicazione per la Rete Oncologica. Ha ideato il progetto del fumetto “Il coraggio oltre il 90° Finita la partita c’è ancora da giocare” su Gigi Ghirotti e contribuito alla sua sceneggiatura. Promuove e gestisce molte iniziative di cultura sanitaria nelle Scuole superiori e l’Università di Torino per conto dell’ASL Città di Torino.

Oltre la malattia: storie di quotidiana sanità

INTERVISTA A LOREDANA MASSERIA

D. Hai recentemente partecipato all’organizzazione e condotto il Convegno “lo storytelling in sanità ieri, oggi, domani” (Polo del ‘900 Torino, 24 gennaio 2024). Puoi parlarci dell’incontro tra temi e relatori diversi? La narrazione della salute ha composto nell’evento una trama fitta di sguardi e letture che coinvolgono il nostro essere, corporeo e interiore, coinvolgendo testimonianze che spaziano dalla spiritualità in sanità alle politiche di indirizzo, dalla medicina al giornalismo, dalla sociologia alla testimonianza di artisti e fumettisti. La sanità è benessere quindi a tutto campo?

R. Il convegno è stato pensato e organizzato da una équipe multidisciplinare della quale hanno fatto parte il direttore dell’Oncologia ASL, dott. Alessandro Comandone e due infermiere, le dott.sse Alessandra Monzeglio e Tiziana De Prospo.
Aperto da Alberto Sinigaglia, presidente del Polo del ‘900, e da Carlo Picco, Direttore Generale ASL Città di Torino, l’evento ha raccolto e presentato i contributi provenienti da varie voci sullo stato della sanità ³. I lavori riguardavano la rappresentazione delle professioni sanitarie, l’umanizzazione della relazione con il malato, il senso dell’accoglienza del bambino in ospedale, la testimonianza personale di un artista illustratore e le modalità di comunicazione-narrazione in ambito sanitario. E questa frase contiene una parte della risposta e spiega il fatto che lavorare con professionisti di formazione diversa è arricchente per tutti. Sulla domanda finale, direi che la sanità è sicuramente benessere a tutto campo, ma anche la malattia è un evento che coinvolge ambiti svelati e zone intime, cose mai dette o non comprese. Questo perché i pazienti non sono solo una possibile diagnosi, ma sono persone alle quali occorre prestare l’attenzione che è fatta delle tre componenti della cura declinate da Ippocrate: Tocco, Rimedio, Parola, alle quali aggiungerei Bellezza ed Arte. Nel Convegno speriamo di aver fornito spunti di riflessione senza la pretesa di voler dare risposte: è più importante incentivare la riflessione, recuperare la meditazione.

D. Qual è la tua lettura delle narrazioni che si incontrano quotidianamente sulle professioni e sul lavoro in ambito sanitario?

R. La narrazione in sanità ha vari aspetti e vorrei soffermarmi sul cambiamento delle figure sanitarie nel panorama professionale e l’immagine che riceviamo tutti i giorni nei mezzi di comunicazione di massa (la TV, il  web,..). Ad esempio, ci siamo chiesti quale sia l’effetto dei cosiddetti Medical Drama sulla percezione del cittadino verso la sanità? E’ un po’ come quando andiamo al ristorante, ormai ci sentiamo preparati a valutare location, servizio, piatti… I Medical Drama edulcorano la realtà degli ambienti sanitari, spesso la figura predominante è quella del medico, visto come il deus ex machina, gli ambienti sono bellissimi ed ergonomici, quasi sempre vi è un lieto fine e le altre professioni, se non assenti, restano in secondo piano…la realtà è diversa. Le professioni sanitarie, a partire dagli infermieri, sono cambiate tantissimo, prevedono un percorso di laurea e dal 2018 l’iscrizione ad un Ordine professionale. Credo che la sanità sia il luogo di lavoro con il più alto numero di laureati ma vi sono problemi reali: per citarne alcuni, il calo del numero dei professionisti e degli iscritti alle facoltà sanitarie e le strutture sanitarie spesso obsolete, certo non come quelle dei film. Il cittadino, invece, ha delle aspettative alte, spesso falsate, in quanto calibra la sua percezione sulla base di quello che apprende dalla narrazione multimediale e questo, secondo me, può essere una della cause della maggiore aggressività nei Pronto Soccorso e nei Servizi Sanitari.

D. Ti occupi da tempo di storytelling in sanità. Cosa significa fare narrazioni “sul campo” come inviata cronista e come e a chi ti rivolgi?

R. Il mestiere del giornalista in ambito sanitario è un’opportunità meravigliosa. Ghirotti aveva compreso perfettamente l’occasione che si presentava e, nonostante la sua malattia, il dovere civico del suo lavoro ha prevalso sulla debolezza fisica. Oggi l’attenzione alle notizie di sanità è quasi morbosa, perché un caso di malasanità è una notizia acchiappa click che cattura l’attenzione e si protrae nel tempo. Quattro anni fa per dare un segnale in controtendenza alla “notizia scandalo” ho proposto alla Direzione Generale il progetto di Storytelling in sanità e ho iniziato così a raccontare il ‘buono’ che vedevo ogni giorno, la dedizione e spesso la frustrazione dei nostri professionisti senza riflettori. Contro una notizia di mala sanità sono migliaia i ‘grazie di cuore’ dei pazienti. Fare storytelling significa conoscere e far conoscere i valori alla base di un’organizzazione; significa dare evidenza del lavoro dei professionisti, dei servizi, delle possibilità di cura. Il racconto è per tutti. Ad esempio, i professionisti protagonisti talvolta mi dicono che rileggendosi nella storia, filtrata dal punto di vista del giornalista, migliorano alcuni aspetti del proprio lavoro perché ne ricavano visioni latenti; per i pazienti il racconto è terapeutico, affiorano pensieri inesplorati; infine, servono al cittadino perché è un modo per conoscere l’Azienda e i suoi servizi. In fondo le ‘storie’ fanno parte di noi, sono il patrimonio di sapere trasmesso dai nonni e dai genitori che si traducono nel trasferimento emozionale di competenze, valori e conoscenza.

D. Come possiamo dare spazio e luoghi ai valori e alle buone pratiche nelle testimonianze e nei racconti?

R. Come ASL ci proviamo, con molta attenzione a queste tematiche, ne parliamo nelle storie, facciamo rete, diversifichiamo i mezzi per raggiugere il maggior numero di persone e soprattutto di giovani. Tra i mezzi scelti abbiamo pensato al fumetto, che trovo sia un mezzo potente, il tik tok della carta stampata. La Victoria International School di Torino sta traducendo “Il coraggio oltre il 90’ “ – il fumetto su Gigi Ghirotti – in inglese, francese e spagnolo e questo significa che sarà conosciuto all’estero. Lo distribuiamo nelle scuole, nei convegni e persino all’Università. Nel mese di novembre, con il dott. Picco, siamo intervenuti nelle lezioni del corso di Storytelling del prof. Alessandro Perissinotto, molto attento a coniugare le lezioni accademiche alla narrazione sanitaria calata nella realtà di tutti i giorni. E’ stato molto interessante. Il fumetto, che è parte delle metodologie di storytelling, è una modalità che arriva ai giovani, coniuga service learning e intertaintment education spingendoli ad essere i peer dei più anziani per lo sviluppo di azioni di prevenzione o di cura. Per questo è importante condividere gli obiettivi e lavorare in sinergia con le altre istituzioni. Questo è il vero passaggio dal welfare state al welfare community….scusate gli inglesismi. La storia continua… e come dico sempre, non possiamo che migliorare.

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Storie di sanità e umanità

Armando non ama gli aggettivi stereotipati sugli ammalati che combattono, che vincono, che perdono, fa arte e con questa guarda alla vita; ci accompagna ad esplorare visuali impensabili e inedite di senso e benessere. Loredana ci suggerisce di cercare in trasparenza, superare le dicotomie della narrazione di sanità fatte di notizie amplificate e scandalose, sensazionali annunci e scoperte, fiction e fiabe edulcorate di sanità. Ci stimolano a guardare oltre i cliché, esercizi di normalità e quotidianità in sanità, di vita e umanità, attraverso l’arte del disegno e del racconto. 

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© Bioetica News Torino, Febbraio 2024 - Riproduzione Vietata