“Narrazioni” e cure palliative

Dr. Ferdinando Garetto

Il quinto requisito
“Narrazioni” e cure palliative: la sorpresa dell’etica nell’agire quotidiano

INTRODUZIONE

E venne la notte, e fu una notte tale, che si conobbe che occhi umani non avrebbero dovuto assistervi e sopravvivere. Tutti sentirono questo: nessuno dei guardiani, né italiani né tedeschi, ebbe animo di venire a vedere che cosa fanno gli uomini quando sanno di dover morire. Ognuno si congedò dalla vita nel modo che più gli si addiceva. Alcuni pregarono, altri bevvero oltre misura, altri si inebriarono di nefanda ultima passione. Ma le madri vegliarono a preparare con dolce cura il cibo per il viaggio, e lavarono i bambini, e fecero i bagagli, e all’alba i fili spinati erano pieni di biancheria infantile stesa al vento ad asciugare; e non dimenticarono le fasce, e i giocattoli, e i cuscini, e le cento piccole cose che esse ben sanno, e di cui i bambini hanno in ogni caso bisogno. Non fareste anche voi altrettanto? Se dovessero uccidervi domani col vostro bambino, voi non gli dareste oggi da mangiare?¹ (Levi 1963)

CURE PALLIATIVE: RACCONTARE E RACCONTARSI

La narrazione ha sempre qualcosa di autobiografico. Le citazioni come quella di Primo Levi dell’introduzione non sono esercizi letterari, ma rappresentano il risuonare delle nostre radici, a volte liceali, a volte inconsce, che riaffiorano a contatto con i passaggi più umani delle vite che incontriamo nel lavoro quotidiano.

Uno degli aspetti che rendono peculiare lo sviluppo delle cure palliative nel mondo e in Italia negli ultimi decenni è la centralità dell’osservazione, narrazione e rielaborazione in equipe dei vissuti assistenziali, da cui nascono i modelli organizzativi di riferimento (a differenza di una sanità che spesso trova il suo limite nel partire da modelli “a tavolino” in cui si devono far rientrare le categorie e i bisogni dei malati).

Le cure palliative non “si spiegano”, ma “si raccontano”; la biografia della fondatrice Cicely Saunders, infermiera, assistente sociale e medico, è tutt’ora il miglior punto di partenza per la formazione degli operatori².

I modelli operativi nascono dalla riflessione sulle “storie” delle assistenze. L’attività quotidiana diventa la trasformazione dalla “frammentazione” (terapia del dolore – terapia dei sintomi – assistenza alla persona – supporto psicologico) all’”approccio globale” (presa in carico multidimensionale e multiprofessionale del paziente e della famiglia – ricerca del “senso” in un percorso condiviso – costruzione “delle finali” nelle storie di vita)³.

QUATTRO REQUISITI… PIÙ UNO

È noto come il primo passo per l’attivazione di un programma di cure palliative sia la valutazione dei requisiti clinici (stadio della patologia in atto, performance status, prognosi quoad vitam).
A questi requisiti comuni si aggiunge l’attenta valutazione delle caratteristiche socio-ambientali (presenza di caregiver valido, condizione abitativa, altre fragilità concomitanti, quali la presenza di minori o altre patologie croniche in famiglia): è su questa base che ci si orienta ad un programma di ricovero in hospice laddove queste condizioni non siano idonee.
Si parla pertanto dei “quattro requisiti” delle cure palliative (tre più uno) in cui è appunto il quarto (e non la complessità clinica, come erroneamente ritenuto in alcuni casi) a rendere talora improponibile un’assistenza domiciliare fino al decesso.

Nel nostro gruppo di lavoro⁴ ci siamo spesso confrontati sui rischi che un’asettica valutazione, orientata in modo preponderante sulle condizioni abitative ed economiche, possa sottovalutare il punto di forza costituito da un rapporto di anni, anche in condizioni di obiettiva fragilità.

Ci troviamo cioè di fronte a situazioni in cui seppur in presenza di risorse a priori apparentemente più che valide, l’assistenza “non regge” al peggioramento e alla necessità di “farsi carico” dell’altro; invece, quotidianamente “ci sorprendono” le assistenze costruite e condotte fino alla fine sul filo della fragilità (un coniuge anziano caregiver di chi fino a poco tempo prima era il suo sostegno; una famiglia di profughi, un giovane completamente solo, passato attraverso tutti i drammi della vita, ma sostenuto  da una incredibile rete informale di amici e conoscenti quasi tutti “ai margini” della società …).

Questi, e tanti altri pazienti deceduti a casa contro ogni previsione “burocratizzata”, ci hanno fatto ipotizzare la presenza di un “quinto requisito”, forse il più importante, anche se il più difficile da valutare.

IL QUINTO REQUISITO

Ricostruendo le “storie”, emergono caratteristiche comuni di forza umanitaria altruistica e solidale, tesa alla realizzazione del bene dell’Altro, per ciò che lui desidera per sé nella fase ultima della sua vita. Quando il “fine”, proprio alla fine, “crea” i mezzi e permette di andare “oltre” le aspettative.

Da come la famiglia direziona lo sguardo e, in questo si sente accompagnata e sostenuta dall’èquipe, può derivare quindi lo stile dell’assistenza. Il portare a termine – anche se con fatica – l’assistenza, realizzando il desiderio del congiunto, ha per i caregiver, a separazione avvenuta, risvolti positivi nel processo di elaborazione del lutto.

È un requisito “ragionevole”, anche se non “razionalmente dimostrabile” («[…] potrebbe chiamarsi “Amore…”», come è stato detto in un nostro focus group): come valutarlo? Certamente non con una tabella o un punteggio: più probabilmente nell’ambito di una condivisione empatica, anche se un recente lavoro⁵ sembra confermare e fondare il piano della nostra riflessione. Su 18 items, le tre domande più importanti per valutare la possibilità di un’assistenza domiciliare fino alla fine sono:

1. Il paziente lo desidera?
2. Il caregiver lo desidera?
3. Si sentono supportati?

Spesso, periodi di ricovero “di sollievo” negli hospice, luoghi di cura ad alto contenuto relazionale e di sostegno alla famiglia, permettono di  far emergere la forza di tali legami e di costruire una successiva solida assistenza domiciliare, vissuta non più come un peso pieno di incognite e paure, ma come un’opportunità garantita e sostenuta da un’equipe allargata, flessibile e adattabile ai bisogni reali del paziente e del caregiver.

CONCLUSIONI

La nostra riflessione sul “quinto requisito” nasce dalla necessità di estendere il paradigma operativo e metodologico attraverso l’individuazione di un ulteriore requisito – che affianchi i quattro già consolidati per l’attivazione di un programma di cure palliative (patologia, prognosi, bisogni assistenziali, situazione ambientale) – associato al “senso” che il malato e i suoi congiunti attribuiscono all’assistenza domiciliare.

Si tratta di un requisito di natura soggettiva ed etica al tempo stesso che ha come obiettivo la valutazione di fattori, meno soggetti a tassonomie definite ma non per questo meno rilevanti, riferibili al “senso” dell’assistenza, ovvero al significato “valoriale” del focolare familiare, inteso quale complesso di valori e relazioni associate all’esperienza della cura presso il domicilio.

Come si comprende, la sua cartina di tornasole è strettamente attivata dal livello di affettività che caratterizza i legami all’interno delle famiglie e in particolare dal livello di intima convinzione dei loro membri, circa l’effettivo valore e importanza della continuità di una relazione familiare di cura verso il proprio congiunto, fino alla fine della sua vita.
Il quinto requisito risponde a criteri di ragionevolezza e la sua utilità “pratica” è fornita dall’evidenza di numerosi casi clinici in cui famiglie, socialmente e psicologicamente potenzialmente fragili, risultano per contro in grado di “reggere” assistenze domiciliari anche molto complesse, laddove il quinto requisito risulti con tutta evidenza integrato.

Ci sembra che imparare a contare fino a cinque, con creatività e coraggio, possa accrescere la valenza umanizzata ed etica del curare. E anche che, lavorare col “senso” possa donarci maggiore consapevolezza sulla bellezza del poter guardare “oltre”⁶

Ringraziamenti   Alessandro COMANDONE  –  Oncologia Medica Presidio Gradenigo e Alessandro VALLE – Fondazione F.A.R.O. onlus

Note bibliografiche 

¹ LEVI P., La Tregua, Einaudi,  Torino 1963, pp. 256

² DU BOULAY S., Cicely Saunders. L’assistenza ai malati “incurabili”, Jaca Book, Milano 2004, pp. 272

³ Ricorre nell’intreccio dei rapporti la dinamica di Resistenza e Resa di D. Bonhoeffer, applicata all’etica della fine della vita:

[…] occorre resistere con l’altro e per l’altro testimoniando che la sua persona è un bene e per noi. Tale resistenza non è unicamente tecnica, ma primariamente umana […] Al tempo stesso è necessario arrendersi, sia ai limiti della medicina, sia ai limiti intrinseci della vita umana: l’uomo è segnato dalla morte. […] nell’assunzione libera e responsabile di ogni soggetto, nella consapevolezza che anche il morire è parte integrante della vita (DOLDI M., PICOZZI M., PONTE A., Bioetica: la Parola di Dio e le parole dell’uomo, Città Nuova, Roma 2005, pp. 270)

⁴ GARETTO F., SEMINARA M., LOMBARDI I,, POCHETTINO P. et al., “Simultaneous care”: lusso per pochi o modello riproducibile? Dalla collaborazione fra ospedale e onlus lo sviluppo di un modello organizzativo centrato sul paziente, in  «La Rivista Italiana di Cure Palliative», I, anno X, Milano 2010, Medica Editoria e Diffusione Scientifica, pp. 47-53 Url: < http://www.sicp.it/ricp/1/simultaneous-care-lusso-pochi-o-modello-riproducibile-dalla-collaborazione-fra-ospedale-e > (Internet 03.09.2013) su www.sicp.it.  È un’analisi di quattro anni di attività di cure palliative in ospedale

⁵ ALONSO-BABARRO A., BRUERA E., VARELA-CERDEIRA M., BOYA-CRISTIA M.J., MADERO R., TORRES-VIGIL I., DE CASTRO J., GONZÁLES-BARÓN M., Can this patient be discharged home? Factors associated with at-home death among patients with cancer, in   «J Clin Oncol»  2011, 20 March; 29 (9): 1159- 1167), American Society  of Clinical Oncology Url: <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21343566## >
epub  2011 22 february; doi:  10.1200/JCO.2010.31.6752 (Internet 03.09.2013)

⁶ POLISCA P., «Il rapporto medico-paziente nell’era della specializzazione»,in La relazione: l’essenza dell’arte medica. I medici si raccontano,  Associazione  «Medicina Dialogo Comunione»

© Bioetica News Torino, Settembre 2013 - Riproduzione Vietata