Il Libro. “Quando finisce la vita?”

Quando finisce la lotta contro la malattia e inizia l’accanimento sul malato? Questa è la domanda che guida il volume Quando finisce la vita? curato da Valter Giantin – medico-geriatra e bioeticista – che si muove con equilibrio tra rigore scientifico, sensibilità umana e coscienza della realtà attorno al tema dell’alimentazione e idratazione artificiali. Le domande sono molte e – invece che risposte – si aprono strade per la riflessione.

Con 27 autori su accanimento terapeutico, alimentazione e idratazione artificiali

Il libro riunisce gli interventi di 27 diversi autori e professionisti in campo biomedico e bioetico, che portano esperienze sul campo, riflessioni e studi a comporre una panoramica vasta e stimolante. Già dall’introduzione è chiaro l’intento degli autori: capire la complessità dell’evento della morte, oggi che «il morire vive una sua “solitudine”, non solo e non tanto del soggetto morente, quanto per la mancanza di un orizzonte simbolico capace di far “vivere socialmente” il morire e che permetta di parlare “della” morte e insieme di parlare “con” il morente». Dare uno sguardo il più possibile ampio, comprensivo degli aspetti non solo medici ma anche antropologici, culturali e psicologici del morire.

Il secondo capitolo è particolarmente interessante e ricco in questo senso: guardare all’alimentazione e idratazione artificiali non solo nelle loro implicazioni etiche e scientifiche ma anche per l’impatto che provocano su chi è vicino al malato aiuta a non “tecnicizzare” la discussione, ma a mettere al centro la persona umana nella sua complessità. La malattia viene trattata come momento in cui si manifesta quella fragilità che è parte di tutta l’esistenza umana, e alla lotta contro un nemico invincibile – la morte – si sostituisce l’accompagnamento e la cura di una persona che si avvicina alla fine del suo percorso.

Il problema dell’alimentazione e idratazione artificiali non è dunque discusso di per sé, individualmente e organicamente, ma emerge dalle diverse situazioni singolari e concrete. Il nodo centrale attorno a cui ruota oggi la discussione – se sia o meno da considerare una terapia medica a tutti gli effetti – ritorna più volte alla luce di diverse esperienze e diverse posizioni, ma mai in una teoria lontana dalla realtà.

La vera forza di questo volume sta proprio nel saper coniugare aspetti umani e scientifici nel trattare una questione medica. I casi di studio presentati sono numerosi – con precisione e ampie bibliografie – e fanno da contrappunto a sezioni dove esperienze di lavoro in ospedale sono messe a confronto. Alla presentazione di studi internazionali si alternano racconti di corsia; dall’analisi di dati statistici a livello internazionale e nazionale si passa ai problemi che ogni giorno il personale ospedaliero affronta e alla ricerca di possibili soluzioni. Ad esempio in più momenti si riscontra la difficoltà di comunicazione tra medici, infermieri, malati e familiari. Allora lo spazio per il dialogo su temi delicati come quelli etici sul posto di lavoro diventa una delle priorità, punto di partenza necessario alla sterili visioni puramente teoriche. Non manca – altro approfondimento di rilievo – l’analisi delle legislazioni di diversi paesi e il confronto sul comportamento del personale sanitario.

Si apre solo alla fine del volume la discussione strettamente bioetica, con la presentazione delle prospettive utilitariste, contrattualiste e personaliste. Trovare le impostazioni teoriche solo a questo punto crea un effetto importante sul lettore: solo dopo essere entrato nelle esperienze dei medici, negli studi, nelle legislazioni e nei casi giudiziari ci si può creare un’idea teorica e complessiva del problema. La costruzione del libro sembra suggerire una centralità della persona e dell’evento nell’avvicinarsi alle questioni etiche – piuttosto che un approccio dai grandi principi alla loro attuazione –, un’immersione nella realtà di medici, infermieri e malati che sfocia in una visione complessiva dell’agire etico in medicina. È una scelta di non trascurabile valore.