L’Assistenza intensivistica alla nascita ai confini della vita. Riflessioni

Il tuo destino dal giorno uno:
Embrione attivo orchestratore del suo impianto e del suo destino
HELEN PEARSON, Your destiny from day one («Nature» 2002)

I nati pretermine in Italia sono il 10% del totale. Lo fa sapere la Società italiana di Neonatologia (Sin) che ha diffuso i dati sul suo Neonatal Network (una rete nazionale che permette a ogni centro neonatologico italiano di disporre di un database nel quale inserire i dati relativi alla popolazione di tutti i suoi nati pretermine).

A livello globale, le cose non stanno diversamente: ogni anno, nel mondo, un neonato su 10 nasce prematuro. Circa un milione di bambini non sopravvive! Lo fa sapere la Fondazione Europea per l’Assistenza dei Neonati.

In merito alle cause e ai fattori di rischio di prematurità, ne sono stati identificati alcuni tra i più comuni: malformazioni genitali, età materna avanzata, stile di vita poco sano, fumo, consumo di alcol, uso di droghe, stress anche per prolungato orario di lavoro o per impegni oltremisura, patologie materne che si aggravano in gravidanza, quali infezioni, diabete, ipertensione non responsiva a terapia, gestosi pre-eclamptiche, o determinate condizioni di salute, quali i disordini della coagulazione, le gravi disendocrinie, l’obesità, i gravi disturbi alimentari, anoressia, esiti di chirurgia bariatrica, solo per fare alcuni esempi.

Nascere prima del tempo significa non solo una lotta per la vita fin dai primi momenti, ma soprattutto vuol dire anche dolorosa separazione: a seguito di parti altamente prematuri segue il ricovero molto prolungato in Terapia Intensiva Neonatale. Spesso poi in Italia, in mancanza di strutture di accoglienza delle madri dopo l’evento parto, i genitori fanno ritorno a casa senza il loro piccolo, che a volte per intere settimane o mesi deve rimanere monitorato presso la Terapia Intensiva Neonatale. È questo un disagio che non può essere del tutto rimosso nonostante in molte terapie intensive abbia preso il via anche un cammino importante: molti reparti di Patologia Neonatale e di Terapia Intensiva Neonatale oggi si sono attivati per l’apertura H24, per permettere ai genitori di essere, fin dai primi giorni, parte integrante nella cura dei loro bambini.

«TIN aperta H24 vuol dire contatto e relazione tra genitori e bambini senza limitazioni di orario: in questo modo i genitori prematuri si sentono protagonisti della cura del proprio piccolo, la famiglia sente di avere un ruolo attivo nell’accudimento del bambino, senza contare gli enormi vantaggi per lo sviluppo dei bambini che hanno la possibilità di avere fisicamente ed emotivamente a fianco i genitori».

A fronte degli indubbi progressi fatti dalla scienza, la prevalenza delle nascite pretermine non mostra una tendenza alla riduzione nel tempo, anche per l’insorgenza di condizioni nuove come per esempio la fecondità delle donne in età più avanzata o l’utilizzo dei percorsi della Procreazione Medicalmente Assistita nei quali abbastanza frequentemente si prestano fattori di elevato rischio di parto pretermine (circa il 50%), soprattutto per la sempre più frequente ricorrenza di gravidanze plurigemine.

In questi ultimi anni, la ricerca e la disponibilità di nuove e sofisticate tecnologie hanno permesso di raggiungere obiettivi impensabili fino a pochi anni fa, migliorando notevolmente la sopravvivenza di neonati considerati poco viabili, al limite della vitalità. Non si dimentichi mai che una nascita pretermine comporta per il neonato altamente immaturo in grave sforzo di adattamento alla vita extrauterina: le competenze di maturazione per sopravvivere autonomamente spesso non vi sono e sono molto labili perché questi ambienti ipertecnologici e ipermedicalizzati, quali le Terapie Intensive Neonatali, influenzano in modo determinante in positivo, ma anche in artificiosità non sempre complianti, sia le condizioni del neonato in fase acuta, sia le prospettive evolutive dell’intero organismo del bambino. Recenti studi rivelano quanto le stimolazioni visive, uditive, tattili, dolorifiche, cui il neonato pretermine è generalmente sottoposto, sconosciute nella loro qualità ed intensità al feto, sono considerati come fattori di alto rischio, soprattutto dal punto di vista neurosensoriale, atteso che intervengono in un delicatissimo processo di maturazione delle funzioni cerebrali. Da qui la necessità di un accudimento continuo da parte del genitore, all’interno dei reparti, affinché possa sentirsi parte integrante per la cura del proprio bambino. Pesano pochi grammi (600-700) e per loro la vita comincia già con una sfida. Ogni anno in Italia 35.000 neonati nascono pretermine.

Una situazione difficile per medici e genitori che seguono i loro piccolissimi bimbi e i loro movimenti dietro l’oblò delle incubatrici.
La maggior parte di essi vede la luce dopo la 30^ settimana. Il 10% circa nasce ad un’età gestazionale inferiore, al limite con la sopravvivenza.

In queste delicate condizioni che rappresentano una vera e propria sfida per la vita che nasce al limite della sopravvivenza i problemi di ordine etico, deontologico e sociale che caratterizzano l’azione professionale, direi la vita del medico, sono tanto più acuti e complessi quanto più si ha a che fare con situazioni che stanno tra la vita e la morte, cioè con quelle situazioni che, nella loro dirompente esplosione possono provocare crisi e fragilità profonde nella vita di questi bimbi e di tutti gli attori di queste vicende/esperienze incluse le loro famiglie.

I progressi e le tecnologie della Medicina hanno in questi ultimi anni cambiato la capacità di agire sul corpo umano: spostano i tempi della nascita, della vita, della morte; modificano la loro qualità prospettando manipolazioni che pongono problemi nuovi alle équipe assistenziali, creando forti disomogeneità tra i diversi paesi dell’Unione Europea e del mondo.

Oggi vogliamo approfondire l’argomento dell’assistenza dei neonati a rischio e desideriamo affrontare lo stretto confine che riguarda la delicata sfida per la vita che nasce al limite della sopravvivenza e parlare delle cure intensive peri e neonatali sulla soglia critica delle 22-26 settimane di gestazione.

In un momento nel quale sempre più si sollecitano procedure eutanasiche, e sono in molti ad auspicare interruzioni di cure intensivistiche e addirittura aborti post- nascita, qual è in questi casi la “miglior pratica corrente”? Quale il modello generale per prendere decisioni cliniche che richiedono azioni immediate? In questi particolari casi di grande fragilità ed emergenza nessuna linea guida può rispondere globalmente alle molteplici esigenze e complicanze che si presentano e che necessitano di attenta personalizzazione, atteso che l’azione di cura si svolge in un campo vastissimo nel quale si intersecano le esigenze neonatali, quelle dei genitori, quelle dei responsabili medici e quelle delle strutture sanitarie.

La percentuale di sopravvivenza per i neonati pretermine è migliorata negli ultimi 20 anni e verosimilmente continuerà a migliorare, sicché il neonato altamente immaturo di oggi potrebbe non esserlo negli anni a venire per l’introduzione di tecniche di ectogenesi prenatali.

Non so quanto incoraggianti possano essere queste evoluzioni riguardanti quelle che io chiamo “le vite sospese”, ma certamente devo comunicarvi che esperienze, a così alto impatto emotivo e di drammaticità, fanno emergere una impressionante forza d’animo, non solo fra i medici, ma anche fra i genitori, mamme, papà, nonni, ma anche gruppi di lavoro che stabiliscono importanti, splendide ed ineludibili sinergie assistenziali. La nascita ad età gestazionali estremamente basse, rappresenta una condizione drammatica in continua ascesa soprattutto dopo l’avvento della Procreazione Medicalmente Assistita. Tale nascita è quasi sempre gravata da complesse decisioni mediche, etiche e sociali.

Come abbiamo già detto l’aumento di nascite premature è collegabile a diversi fattori sociali e forse ad una non adeguata prevenzione in riferimento a mutati stili di vita. La prevenzione è importante per tutte le gravidanze, e a maggior ragione per quelle patologiche, soprattutto per scongiurare complicanze legate alle tante condizioni di ridotta capacità gestazionale. L’impatto di tale evento sul neonato stesso, sulla famiglia, sulla società e sul sistema sanitario è profondo nonostante il massimo di assistenza.

La percentuale di sopravvivenza per i neonati pretermine da 22 a 25 settimane è molto bassa: sotto le 24 settimane uno su quattro farà registrare problemi severi riferiti a disabilità neuro-sensoriali; per ogni settimana di gestazione in più aumenta proporzionalmente la percentuale di sopravvivenza, mentre si riduce l’incidenza delle disabilità neuro-sensoriali che da severe scendono a moderate. Queste percentuali sono migliorate negli ultimi 15 anni e verosimilmente potranno ancora migliorare, ma prevedono grande dedizione e un esteso costoso impegno multidisciplinare che garantisca ogni aspetto assistenziale neonatale.

La ricaduta di una nascita di un bimbo estremamente prematuro sulla famiglia, in termini di conseguenze emozionali e finanziarie, è il motivo che obbliga tutte le équipe ad una preliminare corretta e completa assistenza disgiunta da una completa e globale informazione rivolta ai futuri genitori. Queste tappe sono essenziali e diventano un momento fondamentale delle cure di questi neonati, anche in virtù dell’impatto che tutte le opzioni terapeutiche intraprese, hanno sia sulle aspettative di vita che sugli esiti che a volte si prolungano per tutta la vita.

Le prime fasi della vita sono cruciali per il successivo sviluppo del bambino e prevedono accudimento di madre, padre e famiglia ma anche adeguamento delle strutture sulle quali stiamo lavorando perché i punti nascita siano a misura di famiglia, favorendo la vicinanza dei genitori e soprattutto delle madri nutrici 24/24h.

Oggi si riesce a far sopravvivere neonati di 23, 24 e 25 settimane che alla nascita pesano tra i 400 e i 700 gr. Per questi piccolissimi pazienti ci si augura che le difficoltà a distanza si riducano in percentuali importanti, soprattutto per quel che riguarda i problemi neurologici gravi. Sono dati che vanno letti nel senso di una prevenzione ancora più accorta, proprio perché quei feti candidati alla prematurità che hanno la fortuna di stazionare più tempo in utero hanno maggiori chance di vita di migliore qualità. Questo deve spingerci ad andare avanti con grande responsabilità e grande senso etico.

L’avanzamento della tecnologia medica e la dedizione dei medici hanno migliorato di molto negli ultimi anni la possibilità di sopravvivenza per i neonati pretermine e questo ci spinge ad andare avanti per salvare tante vite. Siamo consapevoli che il risultato atteso da tali trattamenti intensivi talora può essere solo potenziale, a volte ridona viabilità, vita e salute, ma a volte forse ritarda la morte, a volte garantisce sì la sopravvivenza ma a scapito di marcate disabilità neurologiche.

Mettendo a confronto tutte le terapie intensive neonatali appare al momento una disomogeneità di risultati. In risposta a questo dramma-dilemma oggi sono sempre più di frequente elaborate strategie prognostiche “personalizzate”: il senso è che devono essere garantite cure di livello appropriato e altamente personalizzate a ciascun neonato. Nel momento in cui le cure stesse sono disposte e iniziate, sarebbe giusto conoscere l’esito atteso e questo assunto è ancora più auspicabile se si vuole prevedere una migliore comunicazione medico-famiglia, al fine di disporre proporzionalità terapeutiche.

Secondo questa strategia, il neonato deve essere continuamente rivalutato e la prognosi costantemente riformulata in accordo con le migliori informazioni ottenibili mai disgiunte dal migliore giudizio medico. Questo approccio pone significative responsabilità ai clinici e al team dei neonatologi chiamati alla continua e accurata valutazione delle evolutive condizioni in tutt’uno con la famiglia che deve essere costantemente informata sulla situazione corrente e sulla prognosi e deve essere sempre coinvolta in tutte quelle decisioni maggiori che comunque possono incidere sull’esito finale.

Volendo cercare un compromesso tra posizioni etiche estreme − da un lato di doveroso rispetto (ogni vita umana deve essere difesa) e dall’altro il “non nuocere” − occorre tenere presente che serve di volta in volta misurare e ponderare da un lato la proporzionalità terapeutica, ovvero i probabili benefici ottenibili dal trattamento medico e dall’altro valutare la possibile sofferenza che si infligge al piccolo paziente durante la terapia. Raccomandiamo di ispirarsi al principio della proporzionalità terapeutica. Ciò significa che nelle terapie intensive neonatali devono essere sempre esclusi trattamenti sproporzionati rispetto ai benefici attesi e devono essere assolutamente evitate forme di accanimento terapeutico e tutti quei trattamenti esasperati, spesso proposti al solo fine di far sopravvivere ad ogni costo per pochi giorni, o addirittura per poche ore, fragili creature, già ad estremo rischio di disabilità.

In ogni Unità di Terapia Intensiva occorre formare uno staff medico e infermieristico capace di comunicare, mediare e concordare con la famiglia, e non solo ma anche con il consulente di parte, ove proposti, quello che è il miglior percorso terapeutico perché questa metodologia abbia successo. Se viene designato un portavoce dello staff medico e uno dello staff infermieristico, questi andranno ad assumere il compito di counselor, ovvero il compito di discutere le opzioni di trattamento con la famiglia. Costoro devono essere in sensibile ascolto dei genitori e recepire preoccupazioni e dubbi, che inevitabilmente si estendono su complesse combinazioni, tutte eticamente sensibili, riferibili a valori personali, sociali, morali, religiosi, assistenziali, culturali ed educativi. Una organizzazione di tal tipo potrebbe abolire di fatto tutte le improvvisazioni e rendere omogenei, codificati e coerenti tutte le pratiche assistenziali e i relativi percorsi.

I genitori devono essere sempre incoraggiati a svolgere un ruolo attivo nel prendere le decisioni e sempre rispettati nel loro diritto di essere esclusivi tutori del ben-essere del figlio nato. Il clinico ha l’ulteriore responsabilità di esplorare e possibilmente incidere sulla decisione dei genitori qualora tale decisione contrasti con quello che finalisticamente è considerato il miglior interesse per il neonato. Il clinico, comunque ha sempre il dovere ineludibile di fornire ogni indispensabile cura ma sempre proporzionata.

La desistenza terapeutica in ambito neonatologico esiste ed è l’argomento del cosiddetto piano inclinato che può innescare il meccanismo a spirale di una perversa legittimazione etica. Per noi medici cattolici lascia ampi interrogativi e obbliga alla esemplarità bioetica delle decisioni che comunque dovranno escludere sempre arbitrarie e ardite medicalizzazioni sproporzionali.
La decisione di interrompere le cure intensive, ritenute inappropriate e futili, richiede una particolare considerazione che deve nascere all’interno dell’équipe da una condivisione che riguarda tutto il personale coinvolto e la famiglia. Essenziale il ricorso ad una consulenza di carattere bioetico.
Quando l’obiettivo primario non può essere conseguito e tutti gli interventi terapeutici perdono il loro significato e diventa prioritario assistere il neonato accompagnandolo compassionevolmente nel percorso di fine vita. (In questi casi non sono indicati, o meglio vanno scoraggiati trattamenti volti a prolungare la vita del piccolo paziente, poiché alla luce di una prognosi sfavorevole non produrrebbero alcun beneficio reale, anzi aumenterebbero i danni e servirebbero solo a prolungare inutili sofferenze nell’attesa di un decesso inevitabile).

È un errore ritenere che eventuale terapia intensiva volta a prolungare la vita del paziente vada adottata per il semplice fatto che è tecnicamente possibile.  Soluzioni magiche, al limite del possibile che talora superano il limite della proporzionalità terapeutica degli interventi disposti vanno scoraggiate. I lodevoli successi della Neonatologia non devono mai degenerare in accanimento.

Interrompere una terapia che si è rilevata sproporzionata o evitare di applicarla o iniziarla, se la si ritiene sproporzionata, è un atto moralmente lecito: non è un lasciare morire, ma significa rispettare quella vita che non va manipolata oltre misura, atteso che il prolungamento della vita ad ogni costo non è l’unico fattore di giudizio per garantire la proporzionalità.

Va detto ad ogni buon conto che in Medicina non si possiedono certezze assolute!… ma solo probabilistiche, ovvero certezze ragionevoli.
L’incertezza prognostica neonatale invita a “stare nella vita” , soprattutto nei casi di dubbio.

Noi condividiamo in questa nostra prospettiva la Carta della Patologia Neonatale di Treviso, presentata al Comitato di Bioetica e che così recita: «Quando si abbassano le chances favorevoli “quoad vitam”, tanto più diventa accettabile la decisione di desistere da interventi pesanti e invasivi, andando a preferire trattamenti più comuni soprattutto se questi, disposti al fine del non abbandono, hanno maggiori probabilità di ottenere benefici, sia pur minimi, facendo diminuire al contempo rischi, disagi, danni permanenti e sofferenza». È su questo versante che più di ogni altro si pongono dilemmi etico-morali di altissima valenza, sui quali è sempre più opportuno confrontarsi, anche attraverso la proposizione di protocolli e di linee guida per la soluzione dei più frequenti conflitti di ordine etico in neonatologia sul fare o non fare, dire o non dire, sperimentare iter diagnostici innovativi o sapersi fermare.

Quando la medicina non ha più nulla da fare allora davvero inizia l’opera più impegnativa del medico, che risulta impregnata di valori e di sentimenti. Inizia qui l’alleanza per l’accompagnamento verso una morte dignitosa provvedendo alla terapia analgesica e consentendo ai genitori di stare quanto più vicino possibile al bambino nei modi e nelle forme che preferiscono. Le mamme che sono state vicino ai loro bambini e che hanno avuto modo di toccarli, di accudirli, di tenerli in braccio dopo la nascita, durante la sofferenza, ma anche dopo morti riescono ad affrontare e superare questo lutto in maniera fisiologica, molto più di quelle che non hanno avuto questa possibilità.
Per consentire tutto questo, cioè l’instaurarsi e lo svilupparsi di un buon rapporto fra madre e bambino, l’organizzazione ospedaliera dovrebbe prevedere luoghi, spese e personale, adatti a promuovere e sostenere il contatto madre-figlio, in armonia con una reale umanizzazione delle cure neonatali. L’assistenza a questi neonati e in particolare ai loro genitori deve rientrare in quella dimensione assistenziale che viene definita care neonatale, ovvero come “farsi carico di”, piuttosto che assistere e curare in senso restrittivo.
In tal senso l’Ostetricia e la Neonatologia incontrano l’esperienza della genitorialità nella particolare situazione in cui i vissuti verso un figlio estremamente prematuro posso essere segnati da laceranti contraddizioni.

Ostetrici e Neonatologi convengono sempre che la vita va accettata anche quando si prevede un esito infausto o si prevede la fine.
Noi operatori sanitari cattolici siamo convinti che sempre, anche quando la morte è molto vicina, il valore della vita cresce e si esalta.

Conclusioni

Nel reparto di Terapia Intensiva Neonatale a volte ci si può trovare di fronte a situazioni borderline in cui le cure rasentano l’accanimento terapeutico o la non proporzionalità, o di fronte a posizioni o atteggiamenti non sempre identificabili con chiarezza.

I genitori spesso non comprendono appieno il travaglio degli operatori sanitari: i loro sentimenti non sono asettici ma impregnati di valori e di emotività diversi. Occorre un’alleanza!

Il medico, guidato dall’etica e dalla scienza, può essere anche giustificato per l’interruzione delle cure inutili, non appropriate, sproporzionate, mentre i genitori di fronte a questa realtà spesso non lo giustificano.
Il medico deve anche considerare la possibilità di prendere delle decisioni che possono essere fallibili o imperfette. Se tali decisioni saranno prese seguendo un iter corretto, come già specificato, saranno comunque decisioni eticamente e moralmente sostenibili.

Dal punto di vista degli operatori sanitari è necessario informare, comunicare, trasferire scienza e prassi, ma anche emozioni, nel cuore di tutti i genitori che, accanto al dolore per gli eventi, pensano alla sofferenza del figlio: in tali situazioni possono percepire e di fatto percepiscono non solo il dolore ma anche e forse soprattutto la gioia di un figlio venuto al mondo e la gioia di vivere con lui e vederlo crescere fino a quando potrà essere possibile.

Come l’uomo libero, riportato da Hillman, pensa alla morte per dare più valore alla vita anche se di breve durata.

Vorrei terminare leggendo una breve testimonianza:
Mi è stata recapitata tempo fa una lettera da due genitori che hanno perso un figlio che era affetto da gravissima immaturità.
Mi hanno inviato la foto del bimbo nell’incubatore ed uno scritto che voleva esprimere quello che loro provavano.
Hanno immaginato che fosse Dio a parlare davanti a questo bimbo con gravi difficoltà respiratorie e neurologiche.

© Bioetica News Torino, Luglio 2019 - Riproduzione Vietata