La perseveranza ed il dono

Tutta la trapiantologia si fonda sull’etica del dono, atto spontaneo a gratuito con cui una persona accetta e decide di donare se stessa. Nel dono vi è autentico amore. L’atto di donazione – ha scritto il teologo Giovanni Russo –  è il massimo che un individuo possa fare per gli altri in quanto non è determinato solo dall’impulso di generosità di un momento: questi atti di donazione sono atti meditati, che implicano un lavoro interiore estremamente importante da considerare per rendersi conto dell’arricchimento della personalità da parte di chi compie un gesto di questa entità.

L’etica del dono può portare i suoi frutti in una società predisposta e recettiva nei confronti di un messaggio di gratuità, di disponibilità e di apertura verso il prossimo.

Enrico Larghero

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Al dottor Enrico Larghero.

… ed eccomi qui a poter scrivere in merito al mio grande evento, il trapianto di polmoni!!

Mi chiamo Elio, sono nato nel 1983 e a sei mesi di vita, a causa di una bronchiolite, mi è stata diagnostica una malattia genetica, la Fibrosi Cistica, che allora era poco conosciuta. Sono stato seguito, fino alla maggiore età, dall’unico Centro per la Fibrosi Cistica del Piemonte – Valle d’Aosta che si trova presso l’ospedale Pediatrico “Regina Margherita” di Torino. A 20 anni sono stato trasferito presso il centro adulti dell’ospedale “San Luigi” di Orbassano. A questo proposito devo sottolineare che tutti i cambiamenti di ospedale che ho fatto sono state adeguatamente preparati e non mi hanno mai creato dei traumi nell’adeguamento ai diversi approcci che mi si presentavano. Per fortuna la mutazione della mia malattia non è stata una delle più gravi per cui ho trascorso l’infanzia e l’adolescenza in modo abbastanza sereno .

La Fibrosi Cistica, allora come ora, è una malattia che si cura ma dalla quale non si guarisce, pertanto si assumono diversi farmaci, si segue una dieta ipercalorica, quotidianamente si esegue una fisiokinesi terapia polmonare e si fanno  controlli mensili e annuali. Alla riacutizzazione della malattia si è sottoposti a ricovero e a cure ospedaliere molto impegnative. Tutto questo impegna la persona affetta dalla malattia a dedicarsi ogni giorno a se stessa per diverse ore, e col tempo quasi con “sudditanza” psicologica e fisica. Malgrado tutto l’impegno la condizione dei miei polmoni non migliorava, anzi la capacità di respirare diventava sempre più difficoltosa e dovevo calcolare bene anche i movimenti e gli spostamenti fisici come ad esempio salire le scale. Nel frattempo avevo frequentato regolarmente le scuole fino al Diploma e poi avevo trovato un lavoro che mi piaceva, dato che l’università richiedeva uno sforzo inadeguato alla mia condizione. Quando avevo circa 24 anni, i dottori del centro adulti avevano ritenuto opportuno che mi aiutassi con un po’ di ossigeno quando tornavo a casa dal lavoro.

Tutto ciò fino all’inizio del 2007, anno di grandi cambiamenti. Il follow up al centro del San Luigi di Orbassano era ormai superato: erano già trascorsi 5 anni da quando ero stato trasferito da loro e si era stabilito anche con loro un rapporto di collaborazione improntato sul dialogo anche per la scelta delle terapie.

Ma torniamo al 2007: è questo l’anno che mi ha messo di fronte alla scelta più importante della mia vita fino ad allora. Le dottoresse che mi seguivano hanno cominciato a parlare seriamente di “trapianto”. Non era la prima volta che ne avevamo parlato come ipotesi di cura della malattia quando i farmaci non avrebbero più dato più i risultati attesi. E’ stato un “topic” importante e coinvolgente per me e i miei genitori.

In accordo con il centro FC inizio quindi la trafila di esami diagnostici, estenuanti, per stabilire una serie di parametri da presentare all’équipe delle Molinette per l’inserimento nella lista trapianti. Da qui mi aspettava un ulteriore trasferimento di ospedale per iniziare il percorso di preparazione al trapianto. Infatti sono state fissate delle visite presso il Centro Trapianti di Polmone dell’Ospedale delle “Molinette” in cui erano presenti  i medici di entrambe gli ospedali.

Ricordo benissimo i diversi giorni di ospedale per gli esami di routine che provavano il mio fisico ma anche la mia mente. Ogni volta che c’era un esame pensavo “spero che sia l’ultima volta e di non  farlo più” ed invece non sapendolo ero solo all’inizio di un lunghissimo percorso, tutto in salita per ritrovare la mia “Seconda Vita”.

Una volta al Centro Trapianti ho incontrato il dott. Antonino Cavallo che mi avrebbe seguito fino all’intervento. La sua attenzione e l’approccio amichevole mi facevano sentire a mio agio. Parlare con lui mi ha dato quel sostegno necessario ad affrontare il primo step, cioè firmare il consenso informato. Eravamo già ai primi di febbraio e dopo aver trascorso dei giorni a riflettere sulle mie condizioni di salute, firmo il consenso con convinzione al 90% con mia mamma al fianco! Lì per lì non lo vedevo molto vicino, ma nel mio subconscio sapevo benissimo che le mie condizioni di salute non erano il massimo, non vedevo molto futuro senza di esso. Per inciso la FC è una brutta compagna di giochi. Da quel momento il telefono è diventato il mio miglior amico, insieme a tutte le paure, le domande e le perplessità. Ricordo che in quel periodo, ero sotto ossigeno terapia, avevo la CPAP notturna che respirava per me, un trauma immenso averla adottata, ma l’unica che mi desse sollievo al risveglio del mattino. Facevo tutte le terapie oltre alle già numerose compresse  che prendevo ogni giorno. Spray, inalatori, aerosol, escreato, antibiotici, questa era la mia quotidianità oltre il lavoro, gli amici e la famiglia.  Comunque mi impegnavo perché volevo arrivare preparato a quell’evento.

Dopo neanche un paio di settimane dalla firma di quei “delicati e preziosi” fogli (non è che ci avessi fatto molto l’idea, stavo abbastanza bene secondo la mia mente) alle h 20,  mentre stavamo cenando, squilla il telefono di casa. E’ il Centro, hanno i polmoni per me!  Ricordo benissimo quel momento!!!. Tutto si è ferma! Tutto intorno a me è come ovattato! Sono da solo a pensare e ad avere mille paure: mi assale un brivido adrenalinico strano, ma più di tutte una paura folle!!!!. Non so spiegarla bene a parole ma una sensazione unica, che solo chi l’ha vissuta e chi arriva da anni di sofferenza può capire. Sai bene che ora sei solo … o meglio non c’è un “ torno a casa più tardi, domani è tutto ok, appena finisce mi faccio un bel caffè, una bella doccia … mi guardo un film, le tue passioni” … no!  C’è l’inizio di un percorso pieno di incognite finché non ci sei dentro, che potrebbero essere molto molto brutte o tanto tanto belle, ma tutte accompagnate da una enorme sofferenza e da dolore . 

Successe che declinai quel dono, non con mille domande da parte del chirurgo toracico, ma non accettai quell’invito, quella possibilità. Non so, non ero preparato per essa. Non ero pronto per quel momento così GRANDE, così infinito. Eppure sapevo, ma forse non volevo vedere . Subito dopo rimane l’amaro in bocca di non aver accettato, di non aver colto quella possibilità, ma avevo vissuto quel momento di “panico” e così ora sapevo gestirlo meglio, forse, al punto di vista prettamente emotivo. Dire che mi sono mangiato le mani è dire poco. Avrei voluto chiamare poco dopo e dire “si vengo”, ma questo non era più possibile.

Passano i mesi, parecchi mesi,  nel frattempo ci furono ulteriori chiamate dal Centro Trapianti, 4 per l’esattezza, ma purtroppo non erano tutte andate a buon fine. Un paio di volte mi prepararono come si fa in queste procedure, ero lì sul lettino operatorio poco prima di essere sedato, tutto pronto, con i battiti a mille, come di addice al caso, in ansia, ma poi il responso fu che gli organi non erano perfettamente sani, anzi alcuni pieni di sacche d’aria, o battuti da incidente. Così per due volte, ben due.

Passano i mesi e nel frattempo siamo nel 2008, anno in cui perdo un po’ le speranze. Non ci sono chiamate, non si sono donatori compatibili con me. E per fortuna io ho un gruppo sanguigno che può ricevere da tutti. Proviamo ad informarci ma nulla di più di un semplice consulto, ma faccio ben presente la mia “grave” situazione al cardiochirurgo dott. Mauro Rinaldi il quale prende a cuore la mia richiesta. Intanto continuo la mia estenuante vita di fatica e di lotta. E pensare che ho declinato la prima chiamata pensando di stare bene. Cosa vuol dire stare bene e respirare a pieni polmoni non lo immaginavo neanche lontanamente.  Continuo le mie cure e battaglie sempre con molta dedizione. Le notti sono insonni, sia per la CPAP che mi obbliga ad un sound poco gradevole, sia per l’invasività dell’applicazione, sia per i segni che la malattia e gli stessi tool usati per stare bene ti lasciano. Inizio davvero a preoccuparmi molto. Nessuna novità, ancora dopo mesi e mesi. 

In quegli anni di attesa sono fidanzato. Un rapporto speciale ma  alcuni periodi stiamo vicini, altri a distanza di molti chilometri, poiché la mia ragazza non è della mia regione. Io mi sento tremendamente in colpa per non poter dare quella serenità che una ragazza di 22 anni merita. Non voglio farle pesare la cosa, ma al tempo stesso voglio farla partecipe. Ogni volta che viene a trovarmi, non so mai se la rivedrò ancora, se avrò la possibilità di sentirla vicina come prima una volta che sarà  partita. Dissimulo, cerco di farle fare qualche viaggetto breve, qualche gita fuori porta per svagare e svagarci e sembrare una “normale”coppietta. Lei è molto intelligente e molto innamorata come anche io di lei. E’ anche un grande sostegno per me in quel periodo così travagliato in cui  devo concentrarmi su altro e cioè a prepararmi alla chiamata per il trapianto. Mi sarebbe piaciuto che lei fosse stata sempre con me!!! Comunque ho la fortuna di avere anche dei colleghi ed amici che mi hanno sostenuto durante quel periodo così travagliato di attesa, di speranza, e credo che il buon rapporto di amicizia mi  abbia sostenuto e abbia contribuito alla riuscita del bellissimo evento che si presenterà da lì a poco.

Infatti un pomeriggio di Ottobre arriva una chiamata … è il Centro Trapianti. 

E’il 26 Ottobre 2009 ore 22 circa. Il medico è perentorio. 

“Elio ci sono i TUOI polmoni. Sono come li vuoi tu, perfetti e con un’ottima saturazione, della tua dimensione. Preparati con calma fai tutto serenamente e vieni giù”  Non esito questa volta a dire SI!

 Prendo la valigia già quasi pronta, l’atmosfera è elettrica. Ricordo che arrivai in cucina e ci guardammo tutti negli occhi. Io dissimulavo la tensione e dissi ai miei genitori “andiamo, è ora” e volli guidare fino all’ospedale.

Nuovamente quella sensazione difficile da raccontare, il vuoto, la leggerezza ma al tempo stesso la pesantezza di quell’evento dove anche tu, Elio, dovrai mettercela tutta per farlo andare bene, e il sollievo di aver raggiunto una meta, un punto di assoluta svolta. Ricordo solo che camminando in quei corridoi vedevo quei neon quadrati al tetto scorrere sopra la mia testa, si perché la perseveranza delle mie cure e il lavorare per mantenersi in forma mi ha dato la possibilità di andare al reparto di Chirurgia Toracica con i miei piedi e le mie poche energie rimaste. Guardavo le mie unghie, che speravo un giorno potessero tornare ad essere di color rosa, come quelle di chi ha un ottima saturazione e un ottimo scambio polmonare. In quel momento è come se tutta l’adrenalina del corpo fosse arrivata al cuore tutta insieme … e li rimasta per diverse ore. La preparazione è stata lunga, ma non ci pensavo affatto. Era come se mi stessi preparando per andare in palestra. 

Passano ben due ore circa da quando sono arrivato in ospedale. 

E’ ora di andare in sala operatoria, un momento “Grande” , “Immenso” che ricorderò sempre come la prima grande porta da attraversare per una vita migliore. Ho un piccolo bagliore durante l’operazione sento delle voci di alcuni infermieri ed una luce bianca offuscata, credo che siano stati i dialoghi di quando mi trasferirono dalla sala operatoria alla rianimazione. Passato un giorno in sala di rianimazione mi sveglio, ancora tutto intubato e vedo i miei genitori. Gli faccio subito un gesto di Ok con il pollice in su … come per dire è andato tutto benone ed effettivamente era così!

Era andata! Finalmente. 

Il DONO di quel ragazzo o ragazza era in ME! Quanto è importante questo, è incomprensibile in prima battuta!!!

 Ho ricevuto un DONO super prezioso e che custodirò con cura per sempre!!!

Avevo perso ormai il senso del tempo, la sera successiva mi tolsero l’intubazione … avevo tante secrezioni e la gola secchissima. Riuscii a parlare qualche ora dopo. I giorni successivi sono stati tutti una sorpresa, dalla prima spirometria che era già nettamente migliore di quella pre-trapianto fino al giorno del ritorno a casa. La fisioterapia era pressante e faticosa, arrivando già da una operazione di questo tipo ma devo dire sempre grazie a tutte le fisioterapiste che mi hanno rimesso in carreggiata da subito. Giorno dopo giorno miglioravo e i risultati di questo miglioramento erano super tangibili. 

La vita è cambiata parecchio!! Ha preso però tutt’altro vigore. Cerco di viverla al meglio che mi è possibile assecondando passioni e libertà, ed arricchimento personale. 

La voglia impellente di vivere è il MUST della mia nuova vita, ma cambia anche il modo di prendersene cura . 

Il DONO è la mia vita, tutto quello che faccio e che vivo è parte della mia nuova vita e lo devo a quel ragazzo o ragazza che è andato via da questo mondo DONANDO a me una parte di sé. 

Gli anni successivi (ad oggi sono quasi 15) sono stati un tripudio di eventi positivi, di soddisfazioni, viaggi, vita di coppia con una nuova compagna ed ora Moglie. Voglio continuare su questo binario finché posso … e voglio anche se le sfide che la vita mi pone non finiscono mai!!! La velocità con cui si consumano le ultime parole dà il senso a quanto è veloce e ricca di traguardi la mia nuova vita.

Chiudo ringraziando la Scienza, i Medici che hanno avuto modo di applicarla in modo esemplare e tutte le persone che hanno partecipato alla realizzazione del trapianto, e so che sono tanti!

Il mio grazie speciale va a quella persona “ speciale”  che ha DONATO gli organi per la mia nuova vita!

Elio Salsiccia

© Bioetica News Torino, Aprile 2025 - Riproduzione Vietata