La morte di Archie possa esser seme di un fecondo dialogo fra medici e genitori sui casi “estremi”

Il piccolo Archie dell’Essex è salito in cielo sabato mattina 6 agosto. Muore alle ore 12.15 (ora italiana 13.15) dopo che alle 10 gli avevano distaccato i sostegni vitali che lo tenevano alla macchina. Il dodicenne inglese era in coma da aprile, ricoverato presso il Royal Hospital di Londra, e da allora la sua vita, in gravissime condizioni a seguito di un’incidente in casa in cui fu trovato in stato di incoscienza, è divenuta centro di una contesa giudiziaria tra i medici di quell’ospedale e i genitori su cosa sia il miglior bene per lui, il “miglior interesse” per la sua dignità, tra distacco dei sostegni vitali sostenuto dai primi e il mantenimento fino a quando si rende necessario senza abbreviargli il percorso di vita dalla sua mamma Hollie Dance e i suoi familiari.

Fino alla fine la sua mamma ha lottato. Quando la sentenza dell’Alta Corte di Giustizia era ormai improrogabile, dopo i diversi tentativi rigettati, il penultimo era il rifiuto da da parte della Corte europea dei diritti umani di considerare il caso, la madre ha chiesto, invano, che venisse trasferito in un hospice per l’assistenza con ossigeno alla rimozione dei sostegni vitali. Per i medici le condizioni in cui si trovava lo impedivano di muoversi su un’ambulanza.

All’indomani della morte del figlio, la signora Dance rilascia il suo amaro sfogo nei confronti del sistema giudiziario e l’annuncio di un’indagine per comprendere cosa sia accaduto ad Archie su Christian Concern (7 agosto): «Nessun genitore o famiglia deve passare attraverso questa situazione. Siamo stati costretti a lottare una battaglia legale spietata dall’Hospital Trust mentre affrontavamo una tragedia inimmaginabile. Siamo stati messi da parte in un angolo dal sistema, spogliati dei nostri diritti, e abbiamo dovuto lottare per il vero “miglior interesse” e diritto di Archie di vivere con ogni cosa puntata contro di noi. Questo è accaduto troppo spesso ai genitori che non desiderano far rimuovere il sostegno vitale ai loro bambini gravemente malati». Conclude affermando: «ci appelliamo per un cambiamento».

Alla notizia dell’impossibilità di trasferire il bambino in un hospice per il distacco dei trattamenti vitali, John Sherrigton, vescovo ausiliare della Diocesi di Westminister e direttore per le questioni inerenti alla vita della Conferenza episcopale cattolica di Inghilterra e Galles, ha voluto far osservare, dopo aver espresso che deve esserci il rispetto per la dignità della persona, creatura a immagine e somiglianza di Dio, l’esigenza di trovare incontri di mediazione in simili vicende: «Le recenti argomentazioni fortemente dibattute nei tribunali riguardo alla continuazione del trattamento e della cura per Archie mettono in luce nuovamente il bisogno di trovare modi migliori di mediazione attraverso i quali genitori e operatori sanitari possono raggiungere accordi comuni ed evitare processi giuridici complessi».

Il vescovo Sherrigton ricorda infine che «seppure la Chiesa cattolica riconosce che ci sono situazioni in cui quando il trattamento sanitario di sostegno vitale non è più obbligatorio se non c’è alcuna speranza di ripresa, il trattamento ordinario e la cura dovrebbero essere fornite in modo appropriato alla condizione del paziente».

In questa diatriba fra strutture sanitarie e genitori, «appare chiaro che ci sono seri problemi con il recente approccio clinico, interpersonale, etico e legale a queste situazioni», commenta l’Anscombe Centro di Bioetica di Oxford che solleva due questioni, una la mancanza di rispetto nella Corte inglese per il ruolo e le responsabilità dei genitori in tali casi, l’altra il fallimento persistente nella pratica clinica in relazione alla dignità delle persone con gravissime disabilità.

Auspicando in una riforma partendo da quanto è accaduto ad Archie, l’Anscombe invita il segretario di Stato per la Sanità ad agire con urgenza perché la sezione 177 del Health and Care Act 2022 possa entrare effettivamente in vigore; essa recita: «1. Il Segretario di Stato deve provvedere a portare avanti una revisione nelle cause di disputa tra (da un lato) persone che hanno responsabilità genitoriale per un bambino malato in gravissime condizioni e (dall’altro) persone responsabili per la prestazione di cura o trattamento sanitario del bambino come parte del servizio sanitario in Inghilterra»; «2. Il Segretario di Stato è tenuto a pubblicare e presentare dinanzi al Parlamento un rapporto sugli esiti della revisione, entro un anno a partire dalla data in cui questa sezione è in vigore».

Sul mancato rispetto della legge inglese verso i genitori l’Anscombe mostra come nella maggior parte di questo tipo di contesa medici – genitori, nel caso di Archie «il giudice ha preso la stessa posizione dei medici piuttosto che quella dei genitori e ha ordinato che la ventilazione venisse rimossa. Decisioni di questo genere sono fortemente influenzate da atteggiamenti etici, religiosi e culturali e, nel Regno Unito, questi includono una deferenza verso la professione medica (“i dottori sanno meglio”), una sottostima del ruolo e dei diritti dei genitori, e un pregiudizio che i genitori inconsapevoli e minimamente consci siano capaci di derivare un qualunque beneficio dalla vita».

Archie mostra ancora un elemento nuovo. l’Anscombe spiega che «i medici sostennero che Archie fosse infatti morto, e chiesero alla Corte il permesso di sottoporre i test per “la morte encefalica” per dimostrarlo. Se fosse morto chiaramente allora non ci sarebbe nessun motivo di ventilare questo corpo. Solo come considerazione secondaria sostennero che, se i test mostrassero che era ancora in vita, allora la ventilazione dovrebbe essere rimossa sulla base del miglior interesse di Archie. I genitori obiettarono ai test per “la morte encefalica” per i rischi che comportava». Un test preliminare aveva mostrato che si poteva avere anche un falso negativo. Il giudice ha «deciso sulla “bilancia delle probabilità”, proseguono i bioeticisti «che era molto più probabile rispetto a quella in cui Archie non fosse morto». Una misura in conflitto con l’etica medica cattolica secondo cui, spiegano i bioeticisti, «si richiede la certezza mortale della morte – certezza al di là di ogni ragionevole dubbio – prima del prelievo degli organi vitali da cadavere» facendo osservare come il concetto di morte encefalica si è sviluppato nell’ambito della pratica del trapianto di organi e la famiglia di Archie Battersbee fu amareggiata dal sentirsi dire nei primi 3 giorni del ricovero ospedaliero della donazione di organi dai dottori, molto prima della data di morte fissata dal giudice».

Da un lato i bioeticisti dell’Anscombe mostrano come la decisione del giudice non sia avvenuta sulla base della “best practice” medica ma sull’opinione dei medici secondo i quali era “probabile o molto probabile” che Archie fosse morto e «si dispiacciono che oramai solo una dichiarazione formale o il potere persistente di rappresentanti legali possano proteggere le persone dai teneri pietismi di medici e sistema giudiziario».

Nella sentenza pronunciata il 13 giugno 2022, al punto n.173, il giudice afferma: «a mio giudizio, la mancanza del test per il caso di Archie dovuto, come risulta, al grave danno cerebrale, non mi impedisce dal considerare con una certa preoccupazione l’evidenza clinica notevole in queste procedure e giungere a concludere in quanto basandomi sulla bilancia delle probabilità che Archie è morto, la sua funzione encefalica è cessata». Spiega poi, dopo la descrizione di esami condotti e quanto i medici hanno riferito: «Risulta chiaro dallo scrutinio scrupoloso effettuato non senza ansia di tutte le prove compreso quello dei clinici competenti in diverse specializzazioni provenienti da cinque diversi ospedali che in base alla bilancia delle probabilità tristemente dire che Archie è morto» (n.179).

Dall’altro questi bioeticisti presentano la questione etica del distacco dei sostegni di nutrizione e idratazione già affrontata in un altro caso “RS” portato nei tribunali descritta in un loro documento datato 12 gennaio 2021, intitolato Depriving people of food and water despite their previously expressed religious beliefs. Richiamano l’attenzione sul discorso che papa Giovanni Paolo II fece ai partecipanti del congresso internazionale sui trattamenti di sostegno vitale e lo stato vegetativo (marzo 2004): «In particolare, vorrei sottolineare come la somministrazione di acqua e cibo, anche quando avvenisse per vie artificiali, rappresenti sempre un mezzo naturale di conservazione della vita, non un atto medico. Il suo uso pertanto sarà da considerarsi, in linea di principio, ordinario e proporzionato, e come tale moralmente obbligatorio, nella misura in cui e fino a quando esso dimostra di raggiungere la sua finalità propria, che nella fattispecie consiste nel procurare nutrimento al paziente e lenimento delle sofferenze. L’obbligo di non far mancare “le cure normali dovute all’ammalato in simili casi” comprende, infatti, anche l’impiego dell’alimentazione e idratazione».

(aggiornamento 09 agosto 2022 ore 15.35)