“Il rispetto del tempo” per i pazienti oncologici nei Day Hospital

09 Aprile 2022

A fianco dei cittadini e della tutela dei loro diritti, CittadinanAttiva mette a disposizione delle istituzioni sanitarie e politiche i risultati di un questionario ai cui lavori di preparazione ha partecipato un gruppo di esperti provenienti da diverse realtà sanitarie, rivolto alle direzioni di Day Hospital e ai pazienti oncologici affinché si possa, attraverso i contributi di questi ultimi, ovvero la loro esperienza come assistiti e osservatori, migliorare la qualità dei servizi, la gestione organizzativa e accogliere nuove opportunità anche dalle sfide che l’emergenza sanitaria pandemica ha posto nel percorso di cura oncoematologico presso i Day Hospital in Italia. Dal questionario sono derivate appunto le “raccomandazioni civiche” articolate in una quindicina di punti.

Dal monitoraggio del questionario, compilato tra aprile e settembre 2021, emergono alcune difficoltà da superare a livello nazionale: lunghi tempi di attesa per una terapia già avviata, scarsa gestione informatica e organizzativa che crea affollamenti, inutili tempi di attesa, condivisione dei dati di documentazione – cartella clinica, fascicolo sanitario – poco concretizzata e gestione ancora poco diffusa del percorso di cura tra ospedale e territorio e una scarsa fruizione del servizio di telemedicina.

Nella fase di emergenza sanitaria pandemica sono stati attivati dei servizi che sono andati incontro ai bisogni dei pazienti, ad esempio la consegna dei farmaci a domicilio che è stata mantenuta da alcune strutture per limitare gli spostamenti per il ritiro del farmaco in struttura.

C’è bisogno oggi, spiega CittadinanzAttiva, di riorganizzare il sistema sanitario dinanzi alla platea di 3,6 milioni di cittadini che convivono con una diagnosi di tumore, non più concentrato sui percorsi di cura solamente nella struttura ospedaliera ma articolandoli tra ospedale e territorio con l’ausilio delle nuove tecnologie, ad esempio la telemedicina, in sinergia tra il medico di medicina generale, lo specialista territoriale e ospedaliero.

Genesi del questionario

Nel 2018 è iniziato un monitoraggio di 46 strutture Day Hospital sull’aspetto gestionale e organizzativo dei servizi offerti, da cui qualche anno più tardi CittadinanzAttiva assieme allo stesso gruppo di lavoro sopracitato ha stilato una Carta della qualità dei day hospital onco-ematologici quale strumento di autovalutazione organizzativa delle strutture e proposta di modello di cura.

Nel redarre la Carta l’équipe ha considerato i punti critici e quelli soddisfacenti dello stato dell’arte. Tra le criticità:

• la carenza di personale medico specialistico, infermieristico e di farmacisti ospedalieri e l’insufficienza di fondi sebbene siano stati aggiunti durante l’emergenza covid
• la mancanza di un maggiore coordinamento fra i diversi professionisti medici ospedalieri, medici di famiglia, farmacisti ospedalieri e territoriali dovuto a una carenza di infrastrutture tecnologiche
• il ruolo ridotto del farmacista territoriale che potrebbe fornire un servizio utile al paziente oncologico, ad esempio attraverso la distribuzione dei farmaci a domicilio come è avvenuto durante la pandemia, la “telefarmacia” ovvero la compilazione di una scheda informatica dei farmaci assunti a disposizione dei prescrittori (ricognizione o riconciliazione terapeutica) per evitare il rischio di effetti avversi.

E tra i bisogni sono stati evidenziati:

• un maggior uso della telemedicina e del teleconsulto che può invece essere d’aiuto, con attenzione alla protezione e privacy dei dati, all’interno di una buona comunicazione gestita tra ospedale e territorio fermo restando che non sostituisce il contatto e la visita
• una comunicazione più sinergica fra gli operatori sanitari e i pazienti.

Il questionario e i risultati

Si è ricevuto un riscontro al questionario formulato in domande a risposta chiusa, sì o no, da parte di 44 Day Hospital oncologici ed oncoematologici. Ha riguardato i seguenti temi: accessibilità e organizzazione strutturale, tempi di attesa di gestione del percorso e continuità tra ospedale e territorio.

Accessibilità e organizzazione strutturale

Si parte da alcuni dati compilati dalle strutture.

Riguardo alla tipologia delle strutture monitorate il 47% tratta tumori solidi, il 27% sia tumori del sangue che solidi e il 25% tumori del sangue. Per i posti letto le strutture occupano per il 59% da 1 a 9 posti letto, il 29% da 10 a 19 posti e per il 9% dai 20 in su. La maggior parte delle strutture 93% è aperta oltre 36 ore settimanali, il 72% offrono un orario continuato uno o due volte la settimana ed alcune sono aperte di sabato soddisfacendo i bisogni di chi lavora e dei familiari e caregiver. Durante la pandemia la maggior parte delle strutture non ha modificato gli accessi.

Per le risorse umane ogni DH presenta in media 7 medici, 3 medici specializzandi e 11 infermieri che si alternano durante gli orari e i giorni di apertura del servizio. Per il 75% vi è la presenza di uno psicologo, per il 43% dal nutrizionista e palliativista e per il 45% personale amministrativo. Durante la pandemia le strutture hanno risposto che hanno mantenuto pressoché stabile il personale, solo il 13% ha ritenuto di incrementarlo.

Le associazioni di pazienti e organizzative civiche sono rappresentate nei DH nella percentuale del 63%, che è stata fortemente ridotta soprattutto durante la prima fase di emergenza da Covid.

Tempi di attesa e gestione percorso

Dalle risposte dei pazienti la fase di avvio delle terapie chemioterapiche avviene entro i 30 giorni e ha subito pochissimi rallentamenti (6%) durante il Covid.

Una criticità riguarda la gestione degli appuntamenti in alcune strutture (13%) che avvengono a prescindere dal tipo di terapia tutti alla stessa ora creando perdita di tempo per i pazienti e disorganizzazione dei turni di somministrazione. Nelle altre strutture, la maggior parte ha invece consolidato anche durante il Covid l’orario in base a tempo di somministrazione lunga o breve, mentre c’è anche una quindicina di strutture che fissano l’incontro in base alle esigenze di lavoro o familiari, una buona pratica da adottarsi.

Viene dato al paziente una maggiore disponibilità rispetto alla prassi nell’effettuare i prelievi ematici anche il giorno stesso della somministrazione della terapia chemioterapica o presso altre strutture.

Durante il Covid per ridurre la permanenza all’interno delle strutture una decina ha dato la possibilità, previa valutazione specialistica, di somministrazioni anche via orale presso il domicilio o le strutture territoriali. Il numero è cresciuto per le nuove terapie innovative, una fase sperimentale che è arrivata al 38% e possa proseguire la salita, consentendo la somministrazione orale e breve a domicilio e sul territorio, che è meno impattante sulla vita del paziente e familiare.

Il quasi 70% delle strutture non ha previsto la somministrazione di terapie per acuti al di fuori dell’ospedale, in particolar modo presso il domicilio.

Tempi del percorso oncologico. In media l’attesa nell’ospedale è tra le 7 e le 10 ore: 2 ore e 40 minuti circa prima della somministrazione la quale può durare dalle 4 alle 8 ore. Se è pur vero che vi sono molti fattori da cui dipende il calcolo dei tempi di attesa dalla dimensione della struttura, numero dei pazienti etc. è altrettanto vero, come fa osservare CittadinanzAttiva, che una buona pratica consiste nella suddivisione tra terapie lunghe e brevi, nell’uso delle tecnologie per la gestione del percorso, obiettivo da raggiungere quasi in tutte le strutture. Anche per il fatto che le strutture stesse, oltre il 40% non rilevano i tempi medi per poi gestirsi al meglio.

Alle strutture è stato chiesto sull’uso tecnologico per gestire il percorso del paziente. L’80% delle strutture monitorate è dotata già prima del Covid di un tale sistema informatico che viene gestito dalla struttura medesima e solo il 22% lo condivide con altre strutture sul territorio, soprattutto per le terapie domiciliari o presso asl. Per il 97% viene utilizzato solo per l’agenda degli appuntamenti, per il 65% per gli appuntamenti in base alla tipologia di trattamento orale, sottocutanea o infusionale e per il 28% per l’organizzazione degli appuntamenti in base alla durata della terapia breve o lunga. Ma il 65% dei DH non sa utilizzarlo per tracciare il percorso del singolo paziente nella struttura nelle varie fasi della giornata. Tuttavia l’80% sa come ricavare i tempi medi di esecuzione delle varie fasi.

Sicurezza allestimento del farmaco.

Quasi tutte le farmacie ospedaliere controllano le fattibilità tecniche delle prescrizioni mediche. Le terapie sono preparate per lo più manualmente (45%) o in misura minore manuale assistita (20%) e poco con la tecnologia automatizzata (17).

Continuità tra ospedale e territorio

Al termine del ciclo terapeutico il paziente riceve sempre informazioni su effetti collaterali e appuntamenti e visite successive nonché per il97% le prescrizioni necessarie per il monitoraggio della patologia.

Più del 70% rilasciano ricette elettroniche. Purtroppo l’uso della la cartella clinica informatizzata è diffuso a metà tra chi la rilascia in forma cartacea e chi in copia digitale, quest’ultima consente di essere condivisa fra i diversi specialisti e una semplificazione per il percorso di cura e di essere consultabile nel Fascicolo sanitario del paziente. Solo il 34% delle strutture ha l’abilitazione ad alimentare il FSE del paziente mentre per i medici dove vi è quasi sempre.

Una criticità è che solo il 31% delle strutture individua il case manager che accompagna il paziente nel percorso di cura dall’inizio.

In tema di tecnologia, più della metà delle strutture durante il Covid si sono dotate di servizi digitali come teleconsulto, televisita, monitoraggio da remoto, utile come sottolinea CittadinanAttiva per favorire la rete tra ospedale e territorio per la gestione dei pazienti in fase attiva di cura e di follow up.

Ha migliorato la qualità di vita la consegna dei farmaci a domicilio che ha fatto il suo ingresso con la pandemia, pratica che è stata mantenuta dalla maggior parte delle strutture, la possibilità di usufruire di luoghi assistenziali alternativi al Dh per la somministrazione del farmaco e il counselling farmaceutico che viene in aiuto al paziente sul corretto utilizzo della terapia (52%).

Conclude affermando che il futuro dell’oncologia sta nel riorganizzare un percorso oncologico tra ospedale e territorio che si avvale degli strumenti tecnologici, all’interno di reti oncologiche “solide e coordinate”. Sul territorio possano svolgersi le cure a domicilio, presso le Case di Comunità e gli Ospedali di Comunità e possa aversi l’assistenza domiciliare.

Raccomandazioni per la tutela dei cittadini

• dotare ogni regione e P.A. di una Rete oncologica regionale per uniformare sul territorio le procedure
• ridisegnare il modello assistenziale territoriale considerando le Casa di Comunità, Ospedale di Comunità e domiciliarità anche per i pazienti oncologici con necessità media-bassa intensità
• nuovi percorsi di cura terapeutici assistenziali specifici che prevedono un’integrazione fra ospedale e territorio con la valorizzazione del ruolo dei MMG-PLS
• definire il modello assistenziale più appropriato
• la presa in carico sia tempestiva per l’accesso alle cure, rispetto dei tempi di cura specifici per singolo paziente, multidisciplinarietà, continuità di cura tra i vari setting assistenziali da cure primarie, cure domiciliari, rsa, hospice
• scegliere un percorso nel DH guardando alla sicurezza e al rispetto del tempo di permanenza – prelievi precedenti la somministrazione anche presso luoghi diversi dal DH, segnalare la terapia alla farmacia che la fornisce nei tempi previsti, scaglionamento degli appuntamenti, separazione dei percorsi tra controlli e terapie orali dalle somministrazioni, possibili stanze adeguate per terapie brevi
• individuazione di una figura di riferimento per il paziente e i professionisti impegnati nel percorso (case manager)
• migliorare le infrastrutture digitali e le comunicazioni tra ospedale e territorio (cartella clinica informatizzata unica, il fascicolo sanitario elettronico, telemedicina etc)
• somministrazione di alcuni trattamenti oncologici presso il domicilio del paziente
• consegna dei farmaci a domicilio del paziente
• telefarmacia per consentire un controllo sui farmaci da prescrivere sulla base dell’elenco dei farmaci assunti
• distribuzione dei farmaci presso le farmacie territoriali o case della comunità
• coinvolgimento del familiare o caregiver
• corsi di formazione per MMGe PLS e specialisti impegnati nelle reti oncologiche
• comunicazione istituzionale di orientamento sui servizi esistenti