Il Libro «Dizionario delle ultime parole» di F. Canzani

Questo volume […] è pensato e scritto per i volontari
che tutti i giorni affiancano l’équipe di cure palliative,
fornendo un aiuto e un’integrazione preziosi
per prendersi cura dei malati alla fine della vita,
dal punto di vista materiale e spirituale.
Filippo Canzani, Dizionario delle ultime parole (2019)

Si è soliti pensare alla Medicina come chiave di volta della guarigione e al sapiente operato dei medici come conditio sine qua non affinché possa avvenire il passaggio da uno stato di salute deficitario a uno ottimale, spesso trascurando il ruolo fondamentale del caregiver, ovvero quello di prendersi cura del malato e non solo di curarlo.

Tale “missione” costituisce il fulcro della medicina palliativa, intesa come disciplina volta a migliorare la qualità della vita dei malati terminali, scrupolosamente analizzata da Filippo Canzani, medico e direttore sanitario per la Fondazione Italiana di Leniterapia, nel suo nuovo libro Dizionario delle ultime parole. Manuale sulle cure palliative per volontari e familiari, edito da Edizioni Messaggero di Padova.

«Il testo» scrive Canzani «non vuole avere valenza esaustiva sul tema della medicina palliativa e dell’accompagnamento del malato alla fine della vita: non basterebbe il limite di pagine imposto, così come non sarebbe sufficiente l’intervento di un solo autore, soprattutto parlando di un approccio multidisciplinare. Vuole piuttosto offrire una visione d’insieme su quest’ambito di cura, in modo che i non addetti ai lavori possano farsi un’idea di quale sia la quotidianità accanto ai malati inguaribili, quali siano i concetti cardine e gli strumenti di aiuto che possono essere offerti loro, a cominciare dalla vicinanza e dalla presenza, ma che devono partire dalla conoscenza di sé e del proprio operato.

Il volume si articola in tre sezioni e un glossario, all’interno del quale è raccolta la terminologia di base utile a chi si approccia per la prima volta a questo campo di studio.
La prima sezione affronta le tematiche generali riguardanti le cure palliative, dalla definizione del termine (da pallium, il mantello medievale che proteggeva la persona dalle intemperie) alla storia del loro sviluppo in Europa e in Italia, dalla loro introduzione nel 1967 per merito dell’assistente sociale ospedaliera Cicely Saunders fino agli ultimi cambiamenti nel campo apportati dalla nuova legislazione nazionale.

È importante sottolineare che, nell’ottica di un approccio palliativo, il focus delle cure è l’individuo e non la malattia, poiché la sua sofferenza non è esclusivamente legata ai sintomi clinici ma anche a problemi di ordine psicologico, sociale, spirituale. Il paziente non è dunque da intendersi come semplice oggetto delle cure, ma come persona che conserva propri sentimenti e dignità.
L’Autore specifica, inoltre, che l’approccio palliativo può essere applicato anche su pazienti in condizioni non gravi, non solo sui morenti:

l’attenzione ai disturbi fisici di un malato, alle sue paure, ai suoi desideri, durante il percorso di malattia cronica, la condivisione delle scelte terapeutiche in funzione della percezione in termini di qualità di vita, insomma tutti gli elementi chiave dell’approccio palliativo, possono essere messi in atto in qualunque momento, laddove se ne ravveda la necessità. Alcuni studi scientifici degli ultimissimi anni hanno messo in luce che l’avvio di un percorso precoce di cure palliative nei malati di tumore, in parallelo alle cure oncologiche, migliora nettamente la qualità di vita del malato e comporta un lieve aumento della sopravvivenza, oltre a contribuire a una marcata riduzione dei costi sanitari.

Appare dunque palese la correlazione tra il sostegno psicologico-spirituale e il miglioramento delle condizioni di salute.

La seconda sezione si concentra sul malato cronico terminale nella sua condizione di fragilità fisica e psicologica e sui possibili sviluppi della malattia nel tempo, valutando con attenzione i suoi bisogni e la sua consapevolezza della patologia di cui soffre e della prognosi. In particolare l’Autore si sofferma sul reale significato del termine “qualità di vita”, affermando che «si può parlare di qualità di vita quando è rispettato per ciascun individuo il bisogno minimo per sentire di vivere adeguatamente: bisogno biologico, relazionale, occupazionale o la necessità di cambiamenti nella propria vita. In altre parole, il livello di capacità psicofisica, di relazione con gli altri, e l’umore equiparabile a quello che si ritiene essere la felicità».

Diversi studi, scrive inoltre Canzani, evidenziano come la maggior parte dei malati terminali desiderino mantenersi informati in merito al decorso della propria malattia, sebbene non tutti richiedano informazioni dettagliate; la necessità primaria è piuttosto quella di creare e mantenere una comunicazione personalizzata e graduale, in grado di valutare attentamente quali informazioni possono essere tollerate dal paziente, rispettandone la sensibilità.
In merito alla spinosa questione dell’ eutanasia, così si esprime l’Autore:

La domanda che la morte venga affrettata può esprimere il tentativo estremo, e disperato, di riprendersi il controllo sulla propria vita, in un momento in cui sta sfuggendo di mano e si ha paura di essere abbandonati. Ma può comunicare anche altro: la non adeguatezza del controllo del dolore, forti disagi relazionali, importanti vissuti di depressione o ansia, i significati che il paziente stesso dà alla vita e alla morte, ecc… Capire questi messaggi di sofferenza comporta essere aperti all’ascolto e al dialogo, allargare le opzioni terapeutiche che prendano in carico la persona nella sua interezza. Il desiderio di morire dunque, secondo Canzani, si traduce in una disperata richiesta di aiuto da parte del morente, che avverte su di sé il peso logorante della solitudine e del dolore; è necessario, pertanto, che il personale medico si attivi non solo a livello terapeutico ma anche a livello relazionale, instaurando un rapporto di fiducia con il paziente.

La terza e ultima sezione offre un valido spunto sulla gestione pratica del paziente a fine vita, affrontando temi come la rimodulazione degli interventi (i quali devono evolversi insieme al modificarsi delle condizioni di malattia) e la pianificazione anticipata delle cure, che necessita di un confronto regolare tra un’équipe multidisciplinare, il malato e i familiari. L’Autore si sofferma inoltre sulla valutazione dei disturbi più comuni e le relative opzioni di cura, senza perdere di vista la dimensione spirituale e quella relazionale.

Si vuol concludere questa breve disamina sul valore del silenzio, così definito dall’Autore: «Anche il silenzio può rivelarsi spazio che accoglie, che offre ospitalità. Ci sono silenzi che, se vengono frettolosamente riempiti o evitati, ostacolano la possibilità di proseguire il dialogo. […] Di fronte a sentimenti scomodi come la rabbia dell’altro, l’impotenza, la delusione, il silenzio può diventare “parola eloquente”, che conferma all’altro tutto il diritto di rivelare quel mondo così confuso e agitato che porta dentro di sé».