Conservare materiale biologico umano per la ricerca scientifica è un’opportunità che pone grandi sfide etiche. Si potrebbe riassumere così il volume Biobanche. Aspetti scientifici ed etico-giuridici curato dal professor Luciano Eusebi, che raccoglie e sistematizza le relazioni presentate il 18 maggio 2012 a Milano in occasione della conclusione di un progetto di ricerca FIRB (Fondo di Investimenti alla Ricerca di Base).
Il convegno ha riunito esperti di ambito medico, scientifico e bioetico attorno al tema delle biobanche in Italia e in Europa, per fare il punto sulla situazione e tracciare le possibili strade per il futuro della ricerca. Gli interventi spaziano dalla medicina all’etica, dalla giurisprudenza alla biologia, per dare un quadro il più possibile completo della questione.
Il primo ostacolo è la definizione: che cos’è una biobanca? Potrebbero rientrare in questa dicitura tutte le strutture che conservano materiali biologici e dati ad essi connessi? Sono necessarie altre garanzie?
Possiamo abbozzare una definizione come «unità di servizio preposte a raccogliere, conservare, classificare, gestire e distribuire materiali biologici umani o parti del corpo umano, donati da individui sani o malati per finalità biomediche». Non si tratta allora solo di un’istituzione votata alla conservazione di materiali: è un vero e proprio laboratorio dove i campioni vengono studiati, i risultati archiviati e resi disponibili alla ricerca. La grande prospettiva delle biobanche è proprio la loro potenzialità di diventare nuove “biblioteche del sapere scientifico”, capaci di diffondere in modo capillare le scoperte della ricerca.
Come espone chiaramente Laura Palazzani, lo statuto stesso delle biobanche pone allora importanti quesiti etici, primo fra tutti quello della provenienza dei campioni – parti del corpo che per quanto piccole fanno pur sempre parte dell’essere di una persona e che in questo senso vanno tutelati.
A diverse visioni antropologiche ed etiche, diverse soluzioni alla questione: se consideriamo in una prospettiva individualista-libertaria il corpo non abbiamo che una proprietà del soggetto pienamente disponibile, che può dunque essere ceduta ma anche venduta senza problemi a chiunque.
Il percorso liberale tende invece verso una più moderata forma di cessione di parti del proprio corpo che esclude la vendita e sottolinea la possibilità in qualsiasi momento di revocare tale cessione.
Una visione fenomenologica impone una diversa visione del corpo come luogo del manifestarsi della persona stessa, che non può essere ceduto o venduto ma solo donato per il bene comune che la ricerca può portare.
Come si nota facilmente, non è solo in gioco la regolamentazione degli istituti ma è la stessa visione dell’uomo e del rapporto con il proprio corpo ad essere in discussione.
Altra questione scottante è quella della privacy. Il donatore ha diritto a conoscere l’utilizzo dei campioni donati, ma fino a che punto? La ricerca non è in grado di prevedere esattamente quali saranno gli sviluppi degli studi, e un campione potrebbe nel giro di pochi anni rivelarsi importante per un esperimento per cui non era stato chiesto il consenso. Fermare allora la ricerca o trovare una nuova forma di consenso informato?
Sullo stesso piano troviamo il problema relativo alla diffusione dei dati. È lecito rendere disponibili ai ricercatori dati sensibili circa i pazienti, nel caso in cui risultino fondamentali per la ricerca?
O ancora: nel caso in cui da un campione si rivelasse una grave malattia del donatore, è lecito comunicalo o no? Esiste in questo caso un “diritto a non sapere”?
Ci sono poi questioni economiche di grande rilevanza. Il donatore sceglie di regalare qualcosa di sé alla scienza in vista di un progresso per il bene comune, ma non è escluso che i risultati della ricerca possano essere usati per scopi lucrativi da una casa farmaceutica. Come comportarsi in questo caso? E nel caso della richiesta di un brevetto, frutto della ricerca su materiale umano? Bisogna invece pensare a una forma inedita di benefit-sharing?
Nel volume i diversi autori/relatori discutono in modo approfondito queste e molte altre questioni aperte, come quella legislativa (italiana ed europea), la possibilità di creare un network europeo tra le biobanche già esistenti, l’etica della ricerca e della conservazione dei campioni, l’importanza dei comitati etici.
Un libro aperto, che registra lo stato dell’arte e propone linee guida percorribili per il futuro: coniugare progresso ed etica, ricerca e rispetto dell’essere umano; quell’essere umano che per la prima volta si trova ad essere insieme oggetto, soggetto e beneficiario della ricerca scientifica.
Centro di Bioetica – Istituto Auxologico Italiano
Biobanche
Aspetti scientifici ed etico-giuridici
Vita e Pensiero, Milano 2014, pp. 160
€ 15,00
© Bioetica News Torino, Luglio 2014 - Riproduzione Vietata