Prospettiva attuale e futura della telemedicina pediatrica È il primo rapporto in Italia, curato dall'Istituto di Sanità. Criticità, prospettiva presente in relazione al Covid-19 e futura dopo l'epidemia

Le misure ristrettive messe in atto dal Governo durante l’emergenza pandemica da Covid-19 hanno portato dei cambiamenti organizzativi nel sistema sanitario, ospedaliero e assistenziale, nel corso delle diverse fasi dalla chiusura alla ripresa graduale fino a quella attuale, segnata da un ritorno di un crescente sviluppo di focolai. Quali vantaggi ha e come si può fruire, migliorando il servizio sanitario, dell’utilizzo della telemedicina in ambito pediatrico in questo periodo e nella fase post-Covid-19? L’Istituto nazionale di Sanità ha pubblicato di recente un volume per gli operatori sanitari fornendo indicazioni su come incentivarne lo sviluppo in sanità. Si tratta di un primo rapporto che si occupa in modo specifico dell’età pediatrica elaborato da un gruppo di ricercatori dell’Iss e pubblicato il 10 ottobre. Sono individuate con un’analisi retrospettiva le criticità di gestione dei servizi sanitari riscontrati nella popolazione pediatrica durante tutto il periodo della pandemia e proposte degli approcci su come la telemedicina può soddisfare i bisogni dei pazienti piccoli e in età evolutiva insieme alle loro famiglie per migliorare la comunicazione, la gestione tempestiva di accesso ai servizi e alla continuità di cura nel corso della fase emergenziale attuale e con una prospettiva successiva dopo Covid-19.

Chi può beneficiare di un servizio di telemedicina pediatrico?

I soggetti dall’età neonatale fino al compimento dell’età adulta. Occorre considerare tuttavia che le caratteristiche cliniche e le esigenze assistenziali sono diverse e correlate alla fascia di età – neonatale, la prima da 0 ai 2 anni, la seconda da 2 ai 6 anni, la terza dai 6 alla pubertà, adolescenziale fino alla maturazione dell’età adulta – che è in continua evoluzione fisica, cognitiva, psicologica, comportamentale e relazionale e il cui succedersi dei passaggi appare sfumato più che netto.

La telemedicina in ambito pediatrico è utile per la prevenzione, i controlli periodici, le patologie acute, le patologie croniche, le malattie rare e complesse. Si distingue nettamente da quella preposta agli adulti, va adeguata in base anche di fattori specifici dell’età. Infatti per lo sviluppo e la gestione dei sistemi di telemedicina si considera la peculiarità della fase più difficile dell’adolescente in cui i comportamenti sono diversi da soggetto a soggetto, la figura di un intermediario, o caregiver, che può essere un genitore, un altro familiare o un tutore legale, la gestione della privacy che è più critica, nonché la gestione della transizione dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare o croniche verso i servizi per adulti. Vanno poi adeguati all’età, la logica d’uso intuitiva, l’interazione basata sul gioco e una grafica semplice e accattivante, elementi certamente di rilievo ma secondari rispetto alla comunicazione interattiva che deve svolgersi tra il minore/caregiver e il pediatra e alla disponibilità di accesso al servizio telematico.

Seppure il rischio da contagio va contenuto le prestazioni a distanza devono tuttavia offrire una valida alternativa alla presenza e in generale i criteri di eleggibilità riguardano le seguenti prestazioni: visita per patologie acute non urgenti e follow-up in pazienti stabili post-acuti o cronici, monitoraggio di pazienti cronici, screening attraverso la somministrazione di questionari, counselling, coaching su temi di salute specifici, riabilitazione per alcune condizioni, teleconsulto tra professionisti sanitari. Invece in via di massima sono escluse ad esempio se i pazienti hanno una storia di abuso o di violenza, le abilità cognitive del caregiver sono gravemente compromesse. Le famiglie con disabilità visiva o uditiva o nel caso in cui la connettività risulta limitata occorrono servizi aggiuntivi.

La telemedicina al di là dell’alternativa, come strumento integrato dei servizi sanitari

Uno strumento flessibile secondo necessità che prevede un’integrazione sia con i servizi territoriali che con i centri ospedalieri specialistici. Ad esempio il telemonitoraggio del paziente in isolamento con sintomi compatibili con Covid-19 per poter intervenire in modo tempestivo in caso di un aggravamento della sintomatologia. O ancora nel caso di follow up di paziente cronico e complesso per la prevista collaborazione di più professionisti a distanza, in dimissione protetta in cui il chirurgo assume la responsabilità dell’intervento e post- chirurgico in cui si valutano i documenti di consenso.

Sono utili nella sorveglianza dei pazienti affetti da Covid-19 e dei contatti in senso stretto, in cui si stabilisce una comunicazione tra paziente/caregiver, pediatra e centro ospedaliero: i controlli di salute, rinnovo delle prescrizioni, monitoraggio del paziente in quarantena, triage, follow – up del paziente cronico e complesso, post -chirurgico, in dimissione protetta, telemonitoraggio attraverso dispositivi medici, teleconsulto, teleriabilitazione.

Covid in corso. Campi di applicazione della telemedicina in ambito pediatrico

• Nel triage per stabilire i criteri di urgenza e definire il percorso assistenziale;
• nelle malattie rare, che richiedono un’assistenza multidisciplinare e multiprofessionale, dove in caso di Covid-19 il paziente pediatrico va seguito da remoto per verificare stato clinico, disponibilità di presidi terapeutici sufficienti, pianificazione e programmazione della terapia domiciliare, aggravamento della patologia, decisione per un eventuale ricovero, sostegno al processo di transizione nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, pianificazione e programmazione visite ambulatoriali – Day Hospital che possono essere state dilazionate.
  La modalità comunicativa i pazienti pediatrici fragili, sia affetti da malattie rare che da patologie croniche non rare, può avvenire in televisita (quando si contatta il paziente o il caregiver per controllare il suo stato clinico, la sua aderenza alla terapia e controllare come lo stato di isolamento possa aver compromesso la qualità della vita) teleconsulto (quando si cura il paziente ricorrendo anche a un team multidisciplinare) che comprende anche quello psicologico, telemonitoraggio (quando al paziente viene richiesto di utilizzare dispositivi in remoto per la raccolta di dati utili al monitoraggio dello stato di malattia) teleprogrammazione (quando si contatta il paziente o il caregiver per modificare programmi terapeutici, o verificare disponibilità a programmare controlli strumentali e/o analitici) e infine in teleriabilitazione (per ridurre le liste di attesa).
• Nel triage con infezione da Sars-CoV-2 o con sospetto di infezione per valutare e monitorare le condizioni di salute del bambino in modo da ridurre il movimento un possibile rischio di trasmissione virale, il numero di accessi in Ps quando la struttura ospedaliera ha un numero elevato di contagiati. In caso di bisogno c’è sempre la possibilità di una visita a domicilio di un invio in ospedale.

Gli effetti negativi che si possono riscontrare anche nella fase di transizione e nelle successive fasi, riguardano il divario tecnologico di accesso al servizio, un approccio integrato alla visita in persona -paziente- caregiver che va ricostruito nella comunicazione tra medico-paziente-caregiver, la possibilità di fruibilità da parte degli operatori sanitari.

Il Rapporto infine pone l’attenzione sulla necessità di una condivisione dei dati in sicurezza ed efficacia tra le diverse aziende e organizzazioni sanitarie in modo che i sistemi regionali comunichino tra loro e diano la possibilità di esportare i dati in modo che possano essere caricati agevolmente e il più possibile in automatico sulle altre applicazioni in uso. E sull’aspetto legale della protezione dei dati e di tutela della privacy si precisa che la telemedicina deve avere un riguardo aggiunto ai minori «non in quanto persone, ma anche per il fatto che un minore, a qualsiasi età, presenta un grado di vulnerabilità maggiore di un adulto riguardo a intrusioni nel proprio sistema personale di relazioni umane, sia familiari che amicali». A proposito si evidenzia come «alcuni alcuni prodotti commerciali per le videochiamate, non soddisfano i requisiti di sicurezza richiesti dalle attività di telemedicina e dalla normativa vigente in tema di privacy e sicurezza dei dati e che questo aspetto diventa particolarmente critico quando si tratta di gestire comunicazioni e dati che riguardano minori».