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14 Novembre 2013
Supplemento Le cure palliative

Continuità assistenziale tra Ospedale e Territorio

Problemi clinici e organizzativi della continuità assistenziale tra Ospedale e Territorio: i bisogni e i sintomi prevalenti

dott. Enza Carandina

Il progressivo invecchiamento della popolazione, la conseguente cronicità di malattie per le quali al momento non vi è speranza di guarigione e l’aumento della sopravvivenza in pazienti affetti da neoplasie senza la possibilità di guarire, inducono la comunità medica e le istituzioni sanitarie di molti paesi a riconsiderare l’intervento palliativo come elemento fondamentale della cura di pazienti affetti da malattie inguaribili.

Dagli anni Sessanta del Novecento ad oggi le cure palliative sono cambiate, ampliando la loro visione ed il loro ambito applicativo. Di pari passo è cresciuta la professione infermieristica apportando un contributo incalcolabile alle stesse.

La mia esperienza pluriventennale di infermiera in cure domiciliari mi porta spesso a domandarmi cosa significhi “curare a casa”. È chiaro che la scelta tra casa ed ospedale si pone come un’alternativa tra la naturalità della sofferenza e la rimozione in un ambiente estraneo. Il domicilio è il luogo dove il paziente ed i familiari scelgono di vivere in prima persona un momento, una situazione della loro vita particolarmente profonda e carica di significati anche affettivi. Il peso assistenziale che grava su di essi può significare un’ulteriore sofferenza in quanto elimina la presenza rassicurante e le risorse della struttura ospedaliera. Ecco perché l’assistenza domiciliare non rappresenta la soluzione più idonea se non ci si fa carico anche degli aspetti più squisitamente psicologici e relazionali del rapporto assistenziale.

Curare a casa presuppone innanzitutto il rispetto delle preferenze del malato, bisogna farsi carico del paziente (e della famiglia) nella sua globalità, tenendo conto anche del contesto ambientale in cui vive. I bisogni di ogni malato sono di natura diversa ed occorre affrontarli utilizzando le specifiche competenze di ogni figura professionale facente parte del team di cure palliative.

Parleremo quindi di piano di cura personalizzato per il quale l’equipe di cure domiciliari dove svolgo il mio ruolo si avvale del modello organizzativo/assistenziale del primary nursing. È un modello olistico, basato su procedure, relazioni, comportamenti, attitudini e competenze che gli infermieri mettono in atto allo scopo di erogare assistenza infermieristica di qualità.

Chi è il primary nurse? È colui il quale in autonomia, responsabilità e consapevolezza pianifica un processo di cura personalizzato avvalendosi di due aspetti importanti della pratica infermieristica. Da un lato il processo di nursing: individuando bisogni/problemi dei pazienti in modo sistematico, dall’altro utilizzando le diagnosi infermieristiche, identifica i contenuti dell’assistenza mettendoli in atto per mezzo di obiettivi.

Parlando di globalità assistenziale l’infermiere saprà prendersi cura del paziente comprendendo la natura multiforme del dolore, ed in particolare il concetto di dolore totale, e gli strumenti per la sua valutazione. Sarà in grado di identificare i comuni sintomi associati alla malattia, l’utilizzo dei farmaci nonché gli effetti collaterali. Attraverso una critica valutazione dell’assistenza e delle risposte del paziente sarà in grado di identificare i bisogni di cambiamento; e con la progressione della malattia saprà guidare con sicurezza il malato, fornendo una strategia educativa finalizzata al potenziale coinvolgimento dello stesso nella pianificazione assistenziale, servendosi del rimando che lo stesso manifesta con la propria soddisfazione e percezione della qualità di vita.

La famiglia, cardine fondamentale su cui si basa la nostra società è inglobata nel piano di cura. Il primary nurse sarà in grado di identificare l’impatto che la malattia ha su ciascun membro e gli eventuali conflitti interfamiliari latenti che ne possono derivare, identificando attraverso il counseling la soluzione migliore. Con il sostegno e la comunicazione verbale e non verbale saprà sostenere i familiari nelle varie fasi della malattia fino all’interruzione delle cure, fino alle cattive notizie e accompagnare loro al lutto, comprendendone il normale processo mediante meccanismi di supporto.

Durante tutto il percorso assistenziale il primary nurse saprà, con delicatezza, discrezionalità, ascolto e rispetto della privacy, identificare il caregiver: collaboratore attivo e fondamentale per una buona riuscita assistenziale. La disponibilità, la convivenza, l’affidabilità, la capacità di apprendimento, l’intesa con il malato sono tutte risorse che il primary nurse saprà individuare per poter addestrare il care-giver ed avere così un valido alleato durante la malattia.

Dopo una accurata analisi del setting domestico e le verifiche di idoneità igieniche, il primary nurse, in veste di educatore, è in grado di focalizzarsi sull’addestramento vero e proprio. Tramite degli obiettivi molto precisi e una comunicazione chiara saprà dimostrare, ripetere, esercitare e rassicurare il care-giver fino alla sua completa autonomia, in tutta sicurezza, avvalendosi di criteri valutativi a breve termine (come ad esempio l’esecuzione della tecnica, la conservazione del materiale, ecc..) e a medio/lungo termine (complicanze, ricadute, grado di soddisfazione del paziente…).

La durata ed il tipo di malattia influenzerà il clima all’interno della famiglia facendone pagare un caro prezzo sia a livello economico che psicologico. I segnali di stress quali collera, irritabilità, ansia, depressione, insonnia ecc. dovranno essere il campanello d’allarme riconoscibili dall’infermiere per supportare tutto il nucleo familiare.

E l’infermiere? In un team interdisciplinare ogni membro deve saper dare il proprio contributo identificando chiaramente i diversi ruoli. Ogni figura deve influenzare e sostenere attivamente i cambiamenti necessari durante il percorso di cura senza mai dimenticare l’unicità di ogni persona ed i propri limiti, che a mio modesto parere, giocano un ruolo rilevante per non cadere nella trappola dell’onnipotenza. Senza retorica mi piace pensare che nella mia professione dare ascolto è già un percorso di cura, esserci è già curare, condividere è accompagnare fino alla fine.


Bibliografia

DE VLIEGER M., GORCHS N., LARKING P.J., PORCHET F., Guida per lo sviluppo della formazione infermieristica in cure palliative in  Europa, EAPC 2004, (Trad. italiana a cura di  Pallio, Torino 2008)

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