Cancro infantile, tra disparità e sfide nei paesi dell’Oms Europa

Un Rapporto dell’Oms – Regione Europa, che comprende 53 stati, analizza, attingendo per la maggior parte alla letteratura scientifica riguardante la Regione, le disparità esistenti di cancro infantile e il loro impatto sui bambini e sulle loro famiglie negli anni a venire, nonché intercetta delle priorità su cui lavorare per poter ridurre queste disuguaglianze.

Se si sono avuti dei progressi innovativi in campo terapeutico sussistono tuttavia ancora difficoltà nel poter fare una stessa esperienza nei diversi paesi, e all’interno di uno stesso paese, di accesso a servizi diagnostici di alta qualità e ai farmaci per la cura oncologica, agli esiti su cui incide non solo la cura ma anche l’ambiente socio-economico in cui si cresce, dallo status economico della famiglia al livello educativo dei genitori al territorio di residenza. «Sfortunatamente, per molti bambini che vivono in paesi a basso e medio reddito il trattamento o non è disponibile o accessibile», afferma Nino Berdzuli, direttore della Divisione dei Programmi di Salute dell’Oms Europa.

Se da un lato per più dell’80% la malattia è curabile nei paesi ad alto reddito, comportando una disparità di sopravvivenza tra paesi ad alto e basso reddito, che è anche più marcata rispetto ai malati oncologici adulti, dall’altro, a differenza di quanto accade negli adulti, la maggior parte del cancro infantile si sviluppa veloce. Si ha bisogno allora che diagnosi e piano di trattamento siano altrettanto rapidi. Alcune malattie sono più comuni in un determinato gruppo di età, alcuni più nei bambini come leucemia linfoblastica acuta, tumori renali, altri negli adolescenti come il cancro alla tiroide, ai testicoli e il linfoma Hodgkin. Mentre nel 2015 si aggirava attorno al 3% la stima dei cancri infantili non diagnosticati nei paesi dell’Europa occidentale, la percentuale era più alta in Europa orientale, meridionale e nei paesi dell’Asia centrale.

Pochi sono i dati disponibili che riguardano i migranti; i loro bambini tendono ad usare meno servizi di cura primaria mentre più frequenti sono gli interventi in emergenza e le ospedalizzazioni; le differenze nelle strutture familiari e fattori culturali e religiosi possono essere considerati come elementi di disuguaglianza.

Poi un altro fattore critico è il passaggio come paziente dalla pediatria all’oncologia adulta o anche l’esperienza di stress post traumatica di un sopravvissuto rispetto ad un pari adulto.

Per cancro infantile si fa riferimento solitamente al periodo che comprende dalla nascita fino ai 14 anni ma ma può anche includere fino ai 19 anni a seconda dei paesi.

L’importanza della prevenzione

Quella primaria sarebbe una valida alternativa per i sopravvissuti che devono considerare il rischio di poter sviluppare una recidiva. Invece viene ritenuto prematuro un programma generale perché condizioni genetiche, basso peso alla nascita o esposizione a radiazioni ionizzanti da applicazioni diagnostiche o terapeutiche sono fattori di rischio noti ma il potenziale preventivo è basso. Ad esempio uno studio di Zhang (2015) riporta che casi di cancro infantili per l’8,5% sono stati associati ad un cambiamento di linea germinale in un gene che potrebbe predisporre al cancro e alcuni benefici possono esservi nei supplementi materni di folati e di allattamento, ad esempio, mentre i fattori di rischio che sono identificati come possono esserlo quelli genetici e peso alla nascita non sono (o non facilmente) modificabili. Sui pesticidi ad esempio studi hanno indicato un aumento del rischio ma non sono stati individuati gli elementi specifici responsabili.

Disuguaglianze nei Paesi

GENERE. Gli studi più recenti mostrano differenze di genere tra paesi a medio-basso e alto reddito. I maschi malati di cancro tendono ad avere minori guarigioni rispetto alle femmine: uno studio condotto negli Usa ha riscontrato maschi di età dai 0 ai 19 anni con una sopravvivenza peggiore e un rischio di morte più alta da neuroblastoma, osteosarcoma, carcinoma della tiroide, melanoma maligno. Un altro studio negli Usa mostra che femmine affette da leucemia riportavano un rischio di morte ridotto del 14% rispetto ai maschi. Disparità, che il Rapporto, definisce non del tutto spiegabili per trattamento ricevuto mentre fattori sociodemografici o prognosi tumorali e la biologia svolgono un ruolo potenzialmente determinante. Tuttavia dai dati dei paesi a basso e medio reddito le femmine risultano le meno registrate, quindi meno sottoposte a diagnosi. Può dipendere da fattori culturali o religiosi o economici.

SOCIO-ECONOMICO. La provenienza familiare e il suo status economico ha un suo peso nella sopravvivenza, da cui può dipendere anche l’abbandono di un trattamento nei paesi a basso – medio reddito. Uno studio di medici impegnati nella cura di bambini malati di cancro, condotto in 101 paesi, hanno rilevato che nei paesi a basso – medio reddito, i fattori socio economici come uno status socioeconomico inferiore, livello educativo inferiore e lunga percorrenza per la cura, incidono di più nel rischio di assumere una decisione di abbandono del trattamento. Ad esempio in Uzbekistan clinici spiegano che in passato quando le cliniche non avevano medicinali sufficienti i genitori avevano rifiutato la chemioterapia e alcuni cercavano trattamenti non tradizionali. Negli anni più recenti la situazione è migliorata in modo significativo; tuttavia un’insufficienza di fondi determina per il paese anche l’indisponibilità di alcuni trattamenti come il trapianto di midollo osseo e innovativi e costosi.

Condizioni di povertà possono anche destare, come uno studio francese ha osservato, in alcuni bambini atteggiamenti negativi verso la malattia, ritenendola mortale e con scarse probabilità di cura.

CAUSE GEOGRAFICHE. Nei paesi in cui pochi servizi specialistici oncologici sono concentrati nelle grandi città i bambini che abitano lontano sono più svantaggiati e anche di quelli che vivono distanti come loro con famiglie con più risorse economiche che permette loro di pagarsi i viaggi. Di fronte a questa sfida la telemedicina può essere uno strumento che avvicina le disparità. Stati come Germania, Italia, Francia e Regno Unito hanno sviluppato modelli di alta competenza professionale con strumentazioni, apparecchiature e trattamenti innovativi e capacità di servire nel territorio locale con assistenza domiciliare. Laddove non vi è una completa collaborazione inter e intra disciplinaria i pazienti non riescono a beneficiare da un ampio spettro di competenze.

Avvengono spostamenti da un paese all’altro per eseguire interventi laddove non è possibile nel proprio paese con rimborsi per la cura o attivando campagne di raccolta fondi. Vi sono organizzazioni caritatevoli che forniscono sistemazioni gratuite per i familiari o danno assistenza alberghiera nei dintorni degli ospedali. Se si è membri la Childhood Center International Europe offre sistemazioni gratuite per i pazienti e genitori in Bosnia Herzegovina, Francia, Germania, Portogallo, Serbia, Spagna e molti altri paesi. Invece la Ronald McDonald House è presente in 27 dei 53 paesi dell’Oms Europa.

Vi sono differenze all’interno di uno stesso paese. Ad esempio nella regione Chui del Kyrgyzstan, prevalentemente rurale situata nel nord del paese con una popolazione di 908 mila abitanti: dal registro di Kyrgyz sul cancro (2015 – 2018) l’82% vive in area rurale, è giovane, con un’ampia popolazione di bambini fino ai 9 anni. In un’analisi sul cancro infantile in questa regione emerge che quelli che ne sono affetti provengono per la maggior parte dalle aree rurali, tuttavia la vicinanza alla capitale Bishkek determina chi può recarsi per la cura. Ad esempio la fascia di età tra i 5 e i 9 anni pazienti oncologici che vivono nelle aree urbane sono il 71% rispetto al 28% di quelli che vivono in aree urbane. Ritardi significativi tra la diagnosi e il primo trattamento che incidono negli esiti, ad esempio nella fascia di età tra i 10 e i 14 anni sono stati indicati 165 giorni in media, tra i 0 e i 4 circa 146 giorni mentre tra i 5 e i 9 anni 96 giorni.

MIGRANTI

Secondo uno studio di Markkula et al. (2018) i bambini di migranti internazionali usufruiscono meno dei loro coetanei non migranti dei servizi di cura primaria e orale; è il caso della Germania in particolar modo per i migranti di prima generazione e per i bambini i cui genitori sono entrambi migranti, bambini e adolescenti migranti e donne migranti. Nel caso specifico del cancro infantile, essere un migrante turco o un bambino di migranti turchi in Germania non c’è alcuna differenza per le terapie: l’inclusione nei protocolli di trattamento standarizzato è più del 95% dei casi di cancro infantile.

Diversa è l’esperienza finlandese in cui i pazienti pediatrici oncologici finlandesi con una storia familiare straniera o i cui genitori sono migranti, secondo uno studio di Kyroenlaht et al. (2020) hanno una mortalità di cinque anni maggiore rispetto ai quelli di origine finlandese e da genitori non migranti. Anche la sopravvivenza al cancro nel follow-up risulta più elevata se la madre o il padre sono natii della Finlandia. Le difficoltà non riguardano l’accesso al sistema sanitario pubblico quanto, assieme ai fattori genetici e biologici, al problema linguistico, alle difficoltà culturali e nel trovare informazioni.

Altre volte è lo stigma del cancro che in alcune culture può limitare la ricerca di un sostegno sociale.

Quali sfide per un sopravissuto?

CONOSCENZA BIOGRAFICA. Una è la conoscenza sulla propria malattia, sui trattamenti effettuati e dei possibili effetti più avanti negli anni che risulta, secondo diversi studi, piuttosto scarsa. Specifici deficit di attenzione ad esempio è un effetto tardivo conosciuto che può insorgere nei sopravvissuti ad un tumore al cervello. Dal registro dei dati analizzati in uno studio di Saellfors Holmqvst et al. nei paesi nordici si individua un aumento del rischio ad esempio di diabete mellito per i sopravvissuti al tumore di Wilms, alla leucemia, al tumore osseo maligno, al linfoma di Hodgkin.
I sopravvissuti al tumore al cervello, trattati con radioterapia, hanno una prevalenza maggiore di contrarre da giovani adulti una malattia cerebrovascolare per il 52%, vascolare di piccola e grande entità, rispettivamente del 38% e del 16%, infarti ischemici per l’11%. Alcune terapie chemioterapeutiche sono associate a danni polmonari, alla tossicità per i polmoni, che può crescere quando combinata con la radiazione. I sopravvissuti femmine al cancro contratto in età evolutiva hanno un rischio elevato di contrarre poi il cancro al seno e una mortalità dopo il cancro al seno superiore rispetto alle donne affette nuovamente da cancro al seno.

FERTILITÁ. I dati disponibili sono limitati all’impatto dell’esposizione alla chemioterapia prima della pubertà nei maschi ma sono conosciute le anomalie delle cellule germinali e della funzione endocrina delle gonadi che può derivare dall’esposizione alla chemioterapia, alla radiazione o dalla chirurgia in sopravvissuti maschi al cancro. Nelle femmine sopravvissute invece il danno alle ovaie, di tipo acuto durante o subito dopo aver completato il trattamento e prematuro quando un sopravvissuto femmina fa esperienza della menopausa prima dei 40 anni.

SALUTE. In un’intervista a 21 adolescenti e giovani adulti sopravvissuti al cancro infantile di età tra i 14 e i 25 anni in Belgio si è riscontrato che i sopravvissuti non hanno sentito la loro esperienza dominante nella loro vita, l’impatto però sulle loro funzioni è stato importante.

La transizione del passaggio dai servizi pediatrici a quelli per adulti costituisce in generale una fase critica per i sopravvissuti al cancro infantile e la sfida può essere nel trovare il tempo più giusto per iniziare questo processo. Alcuni paesi come Italia, Austria, Germania stanno sperimentano un passaporto di sopravvivenza per rendere le informazioni più facilmente disponibili sui trattamenti completati, sui rischi potenziali e sui dati clinici.

Alcuni sopravvissuti al cancro infantile si trovano ad affrontare più avanti negli anni sintomi di stress post-traumatico. Sono più propensi ad assumere antidepressivi. Una ricerca condotta in Olanda che ha coinvolto 500 sopravvissuti di lungo periodo al cancro contratto nell’età dell’infanzia mostra che il 12% del campione è affetto da disordine stress post-traumatico in forma severa. Tuttavia in un altro studio del 2009 condotto su 199 bambini con cancro e 108 in salute negli Usa è emerso che quelli con il cancro non riportavano livelli superiori di stress post-traumatico rispetto agli altri pari in salute. La personalità, come lo stile di adattamento, è un determinante dello stress post traumatico molto più incisivo della storia biologica.

Un’altra sfida è il rientro a scuola seguendo un trattamento. Un’esperienza positiva per i sopravvissuti ma anche una sfida per il numero delle assenze, delle interruzioni rispetto ai compagni di scuola e il bisogno di gestire gli effetti collaterali del trattamento e stanchezza.